Patientorganisationen fick ta kritiken

När fokus skiftade från vård av symtom till tolerans och förebyggande vård kände sig en del patienter bortglömda. Finlands Allergi-, hud- och astmaförbund jobbade stenhårt med kommunikation – ett av målen med det nya allergiprogrammet var ju att de med allvarliga allergier skulle få bättre vård.

Entrén i Allergihuset i Helsingfors är ljus och luftig. Här har Finlands Allergi-, hud- och astmaförbund, motsvarigheten till svenska Astma- och Allergiförbundet, sitt kontor och sin förskola Histamiini.
Vid receptionen finns medlemstidningar och broschyrer. En broschyr berättar om hur man tillsammans, och på frivillig basis, ska göra för att rensa bort invasiva främmande arter i naturen. Broschyren är ett samarbete mellan Världsnaturfonden (WWF) och Allergi-, hud- och astmaförbundet.
Att en naturskyddsorganisation och en hälsoorganisation hittat en gemensam röd tråd är egentligen en naturlig fortsättning på Finlands nationella allergiprogram 2008–2018.
– Vi vill att människorna ska sätta händerna i jorden och WWF vill få bort främmande arter, säger Ilkka Repo, vd för Allergi-, hud- och astmaförbundet i Finland.
När Finland gick in för att byta riktning i allergivården spelade patientorganisationerna en stor roll. Astma- och allergiförbundet, som senare fusionerades med Hudförbundet, engagerades från start och fick ansvar för den så kallade ”befolkningskommunikationen”. Det handlade om att höja den allmänna kunskapsnivån och om att få till stånd en attitydförändring.

Fokuserade på hälsa

Hur gick det till i praktiken? Kommunikationskanalerna var många. Bland de viktigaste var den egna medlemstidningen och medlemsföreningarna, som ordnade medlemsträffar, seminarier och utbildningar.
Under den årligen återkommande ”Allergiveckan” satsade förbundet både på reklam och på att få synlighet på andra sätt. Förbundets experter syntes flitigt i medierna. På webben svarade förbundets experter på frågor, man gjorde korta informationsfilmer till Youtube och förbundets egen webbplats uppdaterades självfallet också.
Under de tre första åren nådde förbundet ut till närmare två miljoner finländare.
– Vanligen är folkhälsokampanjer främst riktade till professionella inom hälsovården. Det här var det första seriösa projektet som riktade sig till hela befolkningen, säger Kimmo Saarinen, chef för Allergi-, hud- och astmaförbundets forskningsenhet och den som ledde befolkningskommunikationsprojektet.
Kommunikationen tog fasta på fem huvudteman (se faktarutan) där det viktigaste budskapet var att man bör fokusera på en människas hälsa, inte på hens allergier. Förbundet lyfte fram att en människa kan leva ett normalt liv trots allergier och att en mångsidig tarmflora minskar risken för allergier.

Väckte ilska

Ett konkret mål i allergiprogrammet var till exempel att minska andelen allergidieter i förskolorna. Centralköken började be föräldrarna om en grundlig motivering till varför ett barn var i behov av en allergidiet. Dieten skulle basera sig på en fastställd diagnos och motiveringarna skulle förnyas årligen eftersom många matallergier vanligen försvinner med tiden.
Att centralköken inte längre behöver tillreda specialmat i onödan sparar förstås resurser. Men ännu viktigare är det att barn får en naturlig inställning till mat, säger Kimmo Saarinen.
Många föräldrar var i början kritiska till att det inte längre räckte med deras egna anmälan för att barnet skulle få en allergidiet.
– Men andelen allergidieter minskade radikalt och är nu bättre planerade för dem som har en allvarlig allergi och verkligen behöver en specialdiet.
Och det är här, när det gäller människor med allvarliga allergier, som vi kommer in på det tema som väckte mest kritik, ja till och med ilska, under allergiprogrammet.
– Särskilt i början lyckades vi inte kommunicera hur viktigt det är att de som har allvarliga allergier bör få bra vård och i rätt i tid, säger Ilkka Repo.

Tätt samarbete med forskningen

Förbundets rådgivningstelefon gick stundtals het. Medlemmar som kände sig bortglömda var besvikna och några skrev till och med ut sig ur förbundet.
– Det var särskilt dem jag kallar ”allergitroende” som var upprörda. Människor, som tack vare eller på grund av allergierna upplevt att de haft en särskild roll eller status. Men småningom, i takt med att kunskapen spreds tystnade också de kritiska rösterna, säger Kimmo Saarinen.
På Allergi-, hud-, och astmaförbundet genomsyrar allergiprogrammets budskap all verksamhet.
– Vi är smidiga och kan vi snabbt anpassa oss till ny kunskap. Vi har ett tätt samarbete med forskningsvärlden och vet att människor lyssnar på oss, säger Ilkka Repo.
Med tanke på framtiden hoppas han att hälsovården kontinuerligt skulle satsa på fortbildning.
– Genom utbildning och förebyggande vård sparar man också pengar i andra ändan.
Han önskar också att primärvården i ett tidigt skede skulle styra patienterna till patientorganisationerna.
– Via organisationerna får man en gemenskap och ett sammanhang.

Pålitlig aktör

Även om det finländska allergiprogrammet som helhet betraktas som en framgångssaga betyder det inte att behovet av kommunikation till befolkningen skulle ha minskat. Tvärtom.
– Det finns otroligt mycket felaktig och särskilt föråldrad information på webben. Vi jobbar för att också i framtiden vara en pålitlig aktör, säger Ilkka Repo.
Han, Kimmo Saarinen och de övriga medarbetarna på Astma-, hud- och allergiförbundet jobbar därför vidare med att påverka finländarnas attityder. Utbildningarna fortsätter, likaså satsningarna på att få ut finländarna och särskilt de finska barnen i naturen.
– Människan måste lära sig tolerans och den kunskapen kan vi få i naturen, säger Kimmo Saarinen.

FAKTA/Allergiprogrammets budskap
Stöd hälsan, inte allergin.
Stärk toleransen.
Tänk om. Undvik inte allergener i onödan.
Känn igen och vårda allvarliga allergier i tid. Undvik att läget förvärras.
Förbättra luftkvaliteten. Bort med tobaken.

Text Lina Laurent Foto Karl Vilhjálmsson