Viktigt hitta barnen med svårast astma

Dagens mediciner hjälper de flesta astmatiker, men inte riktigt alla. Bland barn med astma har upp emot fem procent återkommande svåra besvär, trots att de får maximalt med läkemedel. Sjukdomen blir ett handikapp som gör sig påmint varje dag, och en vanlig förkylning kan förvärra symtomen till den grad att barnen måste läggas in på sjukhus. En del har så allvarliga astmaanfall att det är fara för livet.
–– Småbarnsåren är riktigt tunga för den här gruppen som har väldigt känsliga luftrör och ofta får luftvägsinfektioner. Om vi kan hjälpa dem att må lite bättre och förebygga de värsta problemen, är det väldigt mycket värt, säger Gunilla Hedlin, som är professor i barn- och ungdomsallergi och överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Noggrann undersökning

När 150 forskare och läkare från hela Europa träffades i Göteborg i oktober för att diskutera svår astma, var Gunilla Hedlin en av föreläsarna. Hon berättade hur hon och hennes kollegor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus gör för att så tidigt som möjligt upptäcka vilka barn som tillhör den mest svårbehandlade gruppen, de som på fackspråk kallas för terapiresistenta.
Patienterna som remitteras till hennes avdelning blir till att börja med mycket noggrant undersökta, genom bland annat lungfunktionstester, skiktröntgen av lungorna, bronkoskopi (där insidan av luftrören studeras med hjälp av en liten kamera), allergitester samt blodprover där man mäter förekomsten av olika sorters allergiantikroppar, IgE i blodet. Ibland undersöker läkarna också hur känsliga vissa blodkroppar är för allergen.
–– När vi väl har klart för oss att det verkligen handlar om astma och kan bedöma hur svår den är, sätter vi in maximal behandling med astmamediciner och följer sedan utvecklingen noggrant, säger Gunilla Hedlin. I de fall då astman inte förbättrats av vanliga astmamediciner, kan kortison i tablettform ändå hjälpa en del av patienterna genom sina mest akuta perioder, och barn över sex år som har allergisk astma kan må bättre med hjälp av läkemedlet Xolair. Men några av dem som undersöks visar sig vara helt terapiresistenta.

Samband med allergi

Astrid Lindgrens Barnsjukhus tillhör de som ligger långt framme när det gäller specialistvård av svårt astmasjuka barn, och en av frågorna som diskuterades på konferensen i Göteborg var hur man skulle kunna ta fram enkla metoder som kan användas inom den vanliga vården, för att tidigt urskilja terapiresistenta astmatiker.
Adnan Custovic, som är professor i allergisjukdomar, leder en forskargrupp i Manchester som letar efter faktorer som kan avslöja vilken typ av astma en person lider av. Bland annat har de brittiska forskarna tittat närmare på kopplingar mellan olika sorters allergier och svår astma.
I en studie delade de in barn som genomgått allergitester i fyra grupper, utifrån hur de reagerat på testerna: de som var allergiska mot kvalster, de som inte tålde damm, de som hade flera allergier som utvecklats relativt sent, samt de som hade flera allergier som utvecklats mycket tidigt i livet. Det var i den sistnämnda gruppen som man också hittade flest fall av svårbehandlad astma.
Adnan Custovics forskargrupp har också sett att barn med svårbehandlad astma har sämre lungfunktion än andra astmatiker redan vid tre års ålder, och att halten av allergiantikroppar är högre i deras blod.
–– Även om vi ännu inte har någon medicin som fungerar mot terapiresistent astma, är det viktigt att vi lär oss urskilja vika patienter det gäller. Annars kommer vi aldrig förstå vad som ligger bakom här speciella sortens astma eller hur vi ska bota den, säger Adnan Custovic.

Kommunikationen viktig

En annan viktig aspekt är att det trots allt finns en del saker som läkare kan göra för att hjälpa barn med svårbehandlad astma, och förhindra att problemen förvärras mer än nödvändigt, påpekar Gunilla Hedlin.
–– Vi försöker ta reda på hur barnens vardag ser ut och hitta lösningar när det gäller exempelvis allergiframkallande eller retande ämnen i närmiljön, samt psykisk belastning som oro och stress. Det är dessutom extra viktigt att den allmänna hälsan är så god som möjligt hos de här barnen. Det kan göra stor skillnad när de utsätts för virusinfektioner som förvärrar astman, säger hon.
På Astrid Lindgrens barnsjukhus försöker man också se till att kommunikationen mellan läkare och föräldrar fungerar bra, eftersom barnets hälsotillstånd i hög grad är beroende av att de vuxna följer läkarens råd.
–– Barnen klagar oftast inte. De vet ju inte hur det känns att ha friska luftvägar. Tyvärr händer det att vi stöter på föräldrar som inte förstår hur allvarligt sjuka deras barn är.

Hjälp och stöd

Gunilla Hedlin tycker att alla barn under fyra år som uppsöker primärvården mer än någon enstaka gång på grund av andningsproblem ska remitteras till en barnläkare, och att problemen bör följas upp ordentligt.
–– Allt för ofta träffar jag barn som ingen tar ett långsiktigt ansvar för inom vården. Det är väldigt tråkigt, eftersom barn med svår astma och deras föräldrar behöver all hjälp och stöd de kan få.

Konferensen som hölls i oktober i Göteborg hade titeln International Severe Asthma Forum (Internationellt forum för svår astma), och arrangerades av den Europeiska akademin för allergi och klinisk immunologi (EAACI). Konferensen är tänkt att hållas varje år för att öka kunskapen om allvarlig och svårbehandlad astma.