Arbete med ungdomar gav idéer till forskning

Skillnaderna i livskvalitet mellan kvinnor och män med astma anser Rosita Sundberg vara det viktigaste fyndet i sin forskning. Hon har studerat patienter från en ungdomsmottagning fem år efter den stängde.

Fyra studier har det blivit och till sist en doktorsavhandling; Livskvalitet, prestationer i skolan, behandlingssvar och könsskillnader vid astma. Det började i slutet av 90-talet då det startades en ungdomsmottagning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg för astmapatienter. Ungdomar, 17-18 år gamla, flyttades över från Drottning Silvias barnsjukhus för fortsatt specialistvård och under de år som mottagningen var aktiv uppnåddes stora förbättringar.
– Vi skapade ett dataprogram där patienterna fick pröva sina kunskaper steg för steg. De kom inte vidare förrän de identifierat rätt svar. Sedan gick vi igenom testet tillsammans med patienterna, berättar hon.

Kontinuerlig process

Det finns en hel del forskning kring effekterna av korta utbildningsprogram för astmapatienter och Rosita Sundbergs studie visar ett liknande resultat, det vill säga en mycket liten påverkan, om någon alls.
– Forskning visar att utbildningsprogram utan egenkontroll inte ger någon större effekt i ett längre perspektiv. Patientutbildning vid astma är en kontinuerlig process.
– När man är 17-18 år, då är det annat än medicinering som är viktigt. Samtidigt är man inte van att ta eget ansvar. De här patienterna hade varit sjuka många sedan ett års ålder. Men de hade väldigt lite kunskap om sin sjukdom, säger Rosita Sundberg.
På ungdomsmottagningen arbetade man med att få ungdomarna att ta eget ansvar. Det viktigaste på mottagningen var kontinuitet och tillgänglighet. Samma doktor och samma sjuksköterska, dessutom kunde de ringa till mottagningen när som helst. Antalet inläggningar på sjukhus, akutbesök och symtom minskade mycket.

Vid resor

Mottagningen lades ned efter tre år. Rosita Sundberg bestämde sig att följa upp och se hur de här patienterna upplevde sina liv fem år senare.
– Vi kunde se att för astmagruppen hade livskvaliteten sjunkit jämfört med fem år tidigare.
Den stora skillnaden i hälsorelaterad livskvalitet mellan astmapatienter och övriga befolkningen är vid resor.
– Man gör andra saker, träffar andra människor och det är mycket nytt då man är ute och reser. Det är svårt att upprätthålla den kontrollerade miljö som man har hemma, säger Rosita Sundberg.

Könsskillnaderna viktigaste fyndet

Nästa steg var att titta på hur ungdomar med astma och allergi klarar skolan. Studien visade att astma i sig inte alls behöver leda till sämre betyg. Rosita Sundberg menar att med rätt diagnos och behandling så finns det ingen anledning alls till att skolan ska påverkas för de som har astma. Däremot hade de som led av allvarliga allergiska näsbesvär sämre betyg än genomsnittet.
Till sist handlar det om könsskillnader. Det är den här delen av sin forskning som Rosita Sundberg själv tycker är det viktigaste fyndet.
– Kvinnor med astma har oftare ångest, lider oftare av sömnlöshet och har mer problem med överdriven trötthet på dagen. Man undrar om de alls har rätt medicinering? Redan när ungdomarna kom till oss såg vi skillnad på livskvalitet mellan könen, säger hon.
Samtidigt var det kvinnorna som uttryckte en mer positiv inställning till sin medicin jämfört med män. De uppgav också i högre utsträckning att de tog sina mediciner i enlighet med läkarens instruktioner.

Mer tid

Rosita Sundberg tycker att man måste lägga mer tid på att lyssna på patienterna, och detta gäller inte bara för dem med astma. Rosita Sundberg anser att tiden som finns till förfogande för varje patient är alldeles för kort, särskilt för patienter med kroniska sjukdomar. För dessa patienter är det också särskilt olyckligt med stafettläkare då kontinuitet blir extra viktigt.
Själv blickar hon tillbaka på en mångårig karriär som sjuksköterska och har nästan alltid jobbat med allergi och astma.
– Jag var med då patienterna satt inne på sjukhuset med astmadropp. Numera är det nästan ingen som blir inlagd. Det är framför allt här som det har hänt så mycket. Vi har bättre mediciner och vi har lärt oss att använda dem på ett bättre sätt, säger hon.

Text Arvid Norin