Appen talar om hur många puffar som behövs
Astma-appen i telefonen visar fält med grönt, orange och rött. En kurva rör sig över alla färgfält och skvallrar om Victoria Palmquists lungfunktion de senaste åtta veckorna.
– Appen ger väldigt tydlig återkoppling, under de senaste åtta veckorna har vi varierat behandlingen beroende på vilken färg som visats, säger hennes mamma Sofia.
– Jag tycker att appen är jätterolig – och så fick jag en leksak när jag började med den också, säger sexåringen.
Hon gillar verkligen att använda astmaappen. För att ta reda på vilken lungfunktion hon har för dagen blåser hon i en spirometer, som är kopplad till appen asthmatuner via bluetooth. Med hjälp av sin mamma Sofia svarar hon därefter på fyra ja- och nejfrågor och då dyker en bild upp av en inhalator och antalet puffar som bör tas. Ibland dyker bilder på flera mediciner upp, då ska hon ta dem istället.
Tänk om vi aldrig behöver åka in till akuten mer!
Hennes problem med luftvägarna började tidigt. Redan som bebis fick hon åka in till sjukhus mitt i natten flera gånger för att få adrenalin. Det har blivit en hel del höga kortisondoser och luftrörsvidgande i samband med akutbesöken.
– Jag har åkt till ganska akuten ganska många gånger. En gång fick jag sova över också, det var tråkigt, jättetråkigt. Fast det som var roligt var att jag fick glass, men en gång var jag så sjuk att jag inte ville ha, säger Victoria Palmquist.
Varnar i tid
Astmabesvären varierar över tid, hon brukar till exempel bli sämre om hon är förkyld eller om det är pollensäsong.
– Då hostar jag väldigt mycket på nätterna och ibland måste jag sova med mamma. Då tar vi massor av den blåa medicinen, säger hon.
Tidigare hann föräldrarna inte riktigt med i svängarna, så fort en ny förkylning kom försämrades hennes astma drastiskt. Men sedan de började med lungfunktionsmätaren och den nya appen har de hunnit påbörja ökningen i tid, åtminstone är det så mamma Sofia ser det. Kurvorna, som skapas i appens användargränssnitt, har åkt upp mot det röda fältet och varnat om sämre lungfunktion redan innan hon själv har observerat att dottern verkar må sämre.
– Appen har fungerat som ett jättebra beslutsstöd, säger hon.
En annan upptäckt som hon har gjort är att dotterns kurva inte alltid har vänt nedåt till det orange och gröna fältet så fort. Ett par gånger har appen talar om att dottern ska fortsätta att ta högre doser kortison under en längre period.
– Jag är glad över att vi kan ge henne en mer anpassad behandling så att hon mår bättre, tänk om vi aldrig behöver åka in till akuten mer! säger mamma Sofia.
Rolig medicin
En annan positiv förändring är att hon nyligen har bytt till en annan medicin som hon svarat bättre på, vilket kanske också har bidragit till att hon har sluppit åka med mamma till akuten på sistone.
– Min nya medicin är den roligaste medicinen i hela livet! säger Victoria Palmquist, som inte längre behöver använda andningsmask utan kan använda sina inhalatorer som en ”stor tjej”.
Appen asthmatuner är framtagen av barnsjuksköterskan Björn Nordlund tillsammans med barnlungläkaren Henrik Ljungberg, som bägge delar sin tid som kliniskt aktiva vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och som forskare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet.
– I dag är det är vanligt med korta besök någon gång per år, kanske med olika läkare varje gång. Ofta förskriver man någon standardiserad behandling, eftersom man inte känner patienten. Läkarna har också väldigt lite information om hur astmasymtomen har varit tidigare. Eftersom vår app innehåller data om hur patienten har mått under en längre tid tror vi att den kan öppna upp för mer individanpassad behandling, säger Björn Nordlund.
På forskningsstadiet
Än så länge är asthmatuner-appen med tillhörande spirometer endast tillgänglig för patienterna i testgruppen. Målet är förstås att den ska nå en större patientgrupp. Men först behöver appen godkännas som medicinteknisk produkt, forskarna behöver visa att den är säker.
Tanken är att läkare vid vårdcentraler ska kunna använda datan som appen genererar för diagnostiskt syfte. Forskarna hoppas att det ska gå att se om det är infektioner, vissa årstider, eller ansträngning som utlöser försämringsperioder. De hoppas också att fler patienter ska få skräddarsydda behandlingsrekommendationer som bygger på tidigare data.
– Målet är att vi kommer att CE-märka appen till hösten. I så fall blir appen den enda i sitt slag som egenvårdslösning för patienter med astma, säger Björn Nordlund.
Men först måste forskarna avsluta användarstudien. Studien är indelad i två delar, den ena är en renodlad barnstudie där 43 patienter mellan 6 och 18 år ingår, däribland Victoria Palmquist. Den andra delen består också av 43 patienter, men här ingår både barn och vuxna från 12 år och uppåt och för att rekrytera testpersoner får forskarna hjälp av några utvalda vårdcentraler i Stockholm.
Kurvorna blir en hjälp
De patienter som inkluderas i studien är de som ännu inte har full kontroll på sin astma. Patienterna lottas till att antingen börja med att använda asthmatuner-appen i åtta veckor för att sedan få ”vanlig” konventionell behandling i åtta veckor eller tvärtom börja med konventionell behandling och avsluta med att använda appen. Primärt vill forskarna undersöka om personerna får bättre astmakontroll och färre symtom genom att använda appen.
– Vi vet ju att man oftast mår bättre bara man kommer i kontakt med vården. På det här sättet får vi två separata behandlingsperioder för varje individ och kan jämföra hur deras symtom förbättras med och utan appen, säger Björn Nordlund.
Forskarna kommer också titta på hur patienten upplever sin livskvalitet och hur följsamheten ser ut, alltså hur väl patienten har följt sin behandlingsplan.
– Vi tror att appen kanske stärker motivationen att ta regelbunden behandling när man kan titta på kurvorna, säger Björn Nordlund.
Uppdatering ställde till det
En stor fråga för forskarna är om de hälsoekonomiska studier, som de också planerar att göra, visar om det är värt att införa appen i vården.
– En tanke som vi har är att jämföra konventionell uppföljning med distansbesök. Påverkas hälsa och livskvalitet om de blir erbjudna ”besök” per telefon i stället för fysiska besök? Vi vet ju alla att primärvården i hela landet är under extremt hög press, säger han.
Victoria Palmquist har nu testat appen och spirometern i åtta veckor och hon är lite besviken över att hon precis har varit tvungen att lämna tillbaka prylarna till Björn Nordlund. Men i studien ingår ju att forskarna ska jämföra hur det går för henne nu när hon är utan dessa och får vanlig vård i stället.
– Men vi har lovat alla att när studien är färdig kommer vi att ge dem möjlighet att fortsätta använda appen, säger Björn Nordlund.
Även mamma Sofia är sugen på att få tillbaka sakerna. Det var bara ett problem som de upptäckte med appen och det var att den slutade fungera när hon gjorde en iphoneuppdatering. Dottern blåste och blåste men appen fick inte in någon data.
– Men annars har appen gett ett bra dataunderlag, även om det visserligen tar lite mer tid för oss varje dag. Jag som förälder får också statistik som jag tycker är värdefull, både för att vi själva ska få en bättre förståelse för hur astman varierar och som ett underlag i kontakten med vården, säger hon.