Nytt verktyg hjälper kemikaliekänsliga

En drabbad berättar om hur det är att leva med kemikalieöverkänslighet: ”Tillgängligheten är i dag lika med noll ute i samhället. Jag kan inte gå på vare sig bio eller teater, konserter eller annat som jag ofta gick på förut. Restaurang eller kafé är nästan uteslutet. På sommaren är det lättare, men många är så starkt parfymerade att det inte hjälper att sitta ute, jag blir sjuk ändå. Det värsta förutom stark parfym är lukten av sköljmedel eller tvättmedel. Dessa medel är i dag ’sjukt’ parfymerade.”
Citatet är hämtat från en kvalitativ studie gjord av folkhälsovetaren Anna Söderholm vid Umeå universitet. Hon har studerat området, på engelska kallat chemical intolerance, på svenska ofta kallat doftöverkänslighet, under flera år. Intresset väcktes oväntat nog med ett besök på Bromma flygplats.
– Jag har själv astma och rinit så jag är medveten om luftvägsproblem. För några år sedan, när jag skulle gå till avgångshallen på Bromma, tänkte jag på att enda vägen dit var att gå genom en lång parfymbutik. Flygplatsen var fint ordnad ur vissa tillgänglighetsaspekter, med till exempel rullstolsramper. Men de som får allvarliga symtom av parfym, hur ska de göra? Då blev jag intresserad av hur den patientgruppen upplever vardagen, berättar hon.

Svart på vitt

Anna Söderholm valde att djupintervjua tolv människor med kemikalieöverkänslighet i en kvalitativ studie. Studierna visade att de upplevde stora problem med tillgänglighet i samhället samt svårigheter med ekonomi och sociala relationer.
– För många är det ett funktionshinder i vardagen. Men det har hittills inte funnits ett underlag för att skatta hur funktionshindrande det är.
Hon gick därför vidare med att utveckla ett verktyg som skattar kemikalieöverkänslighet baserat på WHO:s ICF-klassificering. ICF är en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa utifrån en biopsykosocial modell. I november 2020 presenterade hon resultatet i en avhandling.
– Genom ICF-verktyget kan den drabbade påvisa på validerat och godkänt papper vad man har för svårigheter i vardagen, definierade hinder och vad det finns för underlättande faktorer.

Diagnoskod saknas

Tanken är att det ska hjälpa personer med kemisk överkänslighet i kontakt med till exempel hälso- och sjukvård, arbetsförmedling och försäkringskassa, berättar Anna Söderholm. Det är också ett underlag att utgå ifrån vid rehabilitering.
– Man kan använda det för att välja rehabiliteringsstrategier och sedan vid uppföljning skatta effekten. Har man blivit bättre på de vardagliga aktiviteterna? Det är viktigt att få vardagen att fungera, för kan man inte delta i samhället riskerar man att bli sjuk på andra sätt, till exempel drabbas av psykisk ohälsa.
Enligt en relativt nyligen genomförd studie i Storbritannien, USA, Sverige och Australien har 16–25 procent av befolkningarna besvär av kemikalier i vardagen. 3–12 procent har en diagnos.
– Många är drabbade men inte alla söker hjälp hos vården och vissa patienter sorteras in under andra sjukdomar eftersom det saknas en diagnoskod, så det är knepigt i dag att få en exakt siffra över hur många som lider av kemikalieöverkänslighet.

Möts av oförståelse

Enligt Anna Söderholms studier finns dock en gemensam nämnare för alla drabbade: upplevelsen av att inte bli tagen på allvar.
– Många möter svårigheter att få omgivningen att förstå, för andra känner oftast inte att det luktar någonting. Det blir som att man är inbillningssjuk. Men det är ju på riktigt och påverkar vardagen i allra högsta grad.
Varför vissa blir kemikalieöverkänsliga är än så länge okänt. Men en teori är att det kan utvecklas vid långvarig eller kraftig kemisk exponering.
– Till exempel frisörer utsätts för mycket kemikalier under lång tid och riskerar att utveckla en överkänslighet. Men det kan också börja med att man tillfälligt exponerats för en mycket hög dos av någon kemikalie och fått en reaktion. Sedan börjar man känna av även svagare doser – och sedan sprids det även till andra kemikalier. Det finns helt enkelt en mekanism i kroppen som gör att man blir känsligare.
– Det är jätteviktigt att tidigt att söka hjälp för besvären. Då kanske man kan förhindra att man blir riktigt dålig. Det finns i dagsläget ingen medicin mot symtomen såsom det finns mot astma och allergi. Så för dessa personer återstår endast att hitta fungerande hanteringsstrategier.

Svår balansgång

Det finns två strategier som tycks vara riskabla: att fortsätta exponera sig fullt ut i en kemikalierik miljö eller att helt undvika och isolera sig.
– Båda strategierna kan göra att man blir sämre. Man måste hitta en balansgång mellan att utsätta sig och undvika det värsta.
Det pågår just nu en studie vid Umeå universitet om möjligheterna för behandling med liknande metod som allergivaccination innebär, med sakta ökande doser i kombination med kognitiva uppgifter. Men än så länge är det att hitta vägar att hantera vardagen som gäller.
– Det viktiga är att den som möter en patient ser helhetsbilden. Om man har dessa hinder, hur påverkar de varandra och hur hanterar man dem? För det hänger ihop. ICF-begreppet handlar mycket om den biosociala hälsomodellen. Det innebär att det inte finns en enda rätt väg för alla utan att det krävs en individuell anpassning. Vissa kan tränas, en del kan arbeta hemma, vissa behöver byta jobb, andra kan justera arbetsplatsen. Detta verktyg gör det lättare att titta på flera olika aspekter av vardagen och är ett beslutsstöd både för läkare och patient – och i förlängningen för andra berörda myndigheter.

3 röster

”Även om jag informerat på möten och via uppsatta informationsblad vid ingångarna till min korridor använde mina arbetskamrater parfymer, rakvatten och starkt doftande produkter. Många visade öppet att de tyckte att jag överdrev och att jag inte hade rätt att klampa in i deras integritet. Jag blev till och med tillsagd att jag skulle uttrycka mig så att jag inte sårade någon. Även mina närmaste kollegor ’glömde’ att jag blev jättesjuk när de parfymerade sig.”

”Jag kan inte vistas på skolan utan att få besvär. Den huvudsakliga anledningen är att det är mycket folk på skolan som har parfymerade produkter. Dessutom är det ofta väldigt dålig ventilation och det kan lukta i salarna även när de är tomma. Stolar med textiler är ofta inpyrda med doft och mina kläder luktar när jag suttit i stolarna.”

”Ett stort problem är att hygienvaror ofta finns vid ingång eller kassor. Oparfymerade produkter finns alltid insprängda bland alla hemska parfymerade produkter. Om jag hämtar mitt schampo själv riskerar jag att bli sjuk… I de flesta offentliga miljöer och affärscentra finns insprängda, starkt doftande områden, till exempel butiker som Kicks!”

Källa: Söderholm A, Söderberg A, Nordin S. The experience of living with sensory hyperreactivity – Accessibility, financial security, and social relationships.