Sämre livskvalitet för födoämnesallergiker - Allergia

Sämre livskvalitet för födoämnesallergiker

Barn och ungdomar med födoämnesöverkänslighet har sämre livskvalitet än friska barn och barn med andra allergiska sjukdomar. Den psykosociala konsekvensen av att inte kunna äta vad som helst måste uppmärksammas mer – både av sjukvården och av allmänheten. Det menar forskarna som står bakom två aktuella studier.

–– Att ständigt behöva övertyga sin omgivning om de besvär man har för att bli trodd och respekterad upplevs som väldigt tungt. Det säger Birgitta Marklund, sjuksköterska och universitetsadjunkt som i sin doktorsavhandling vid Karolinska Institutet i Stockholm undersökt livskvaliteten hos födoämnesöverkänsliga ungdomar i åldern 14–19 år.
Det finns en oförståelse och en okunskap hos folk i allmänhet när det gäller födoämnesöverkänslighet, menar Birgitta Marklund men påpekar att det även inom sjukvården ibland kan vara svårt att bli trodd. Det är framför allt föräldrar till små barn som beskriver att de fått kämpa mot sjukvården, även om merparten uppger att de haft en positiv erfarenhet och var nöjda med bemötandet.
–– Som icke-allergiker underskattar man i regel det enorma arbete som det innebär att inte tåla vissa födoämnen, fortsätter Birgitta Marklund. Att hela tiden behöva fatta beslut, värdera information och hålla kolla på vad man får i sig i. Det är ett mycket omfattande och slitigt arbete som negativt påverkar hur man mår.
Omgivningens okunskap och oförståelse kan ibland bli så jobbig att man låter bli att berätta om sin födoämnesöverkänslighet. En del går till och med så långt att de äter det födoämne de egentligen inte tål bara för att slippa berätta.
–– Det gäller dem som inte har så allvarliga allergier naturligtvis, säger Birgitta Marklund. Men det förekommer och är viktigt att säga i sammanhanget. Man orkar helt enkelt inte tala om hur det ligger till.

Att mäta livskvalitet

Att bedöma någons hälsorelaterade livskvalitet kan låta knepigt, eftersom det i mångt och mycket handlar om en subjektiv upplevelse. Men det går att göra vetenskap av det också. Eva Östblom, ST-läkare vid Sachsska Barnsjukhuset i Stockholm, har i sin doktorsavhandling bland annat tittat på livskvaliteten hos födoämnesöverkänsliga barn i åldern åtta till nio år.
–– Jag har använt mig av så kallade generiska instrument som innebär att man kan mäta den generella hälsorelaterade livskvaliteten på gruppnivå. Det är en enkät med noga utprovade och testade frågor. För att få veta i detalj hur barnen mår har jag sedan ställt specifika frågor som är relaterade till just deras sjukdom eller hälsotillstånd.
Några av de frågor som Eva Östblom ställde var:
-– Får du specialkost i skolan?
-– Finns det saker du inte kan göra i skolan eller på fritiden på grund av din födoämnesöverkänslighet och som dina kompisar kan göra?
-– Tänker du mycket på det här? Är du orolig för symtom?
Med tanke på barnens låga ålder har föräldrarna svarat på frågorna för barnens räkning. Det innebär att man inte med säkerhet kan veta vad barnen själva tycker. Men Eva Östblom tycker ändå att det ger en bild av hur det påverkar familjen.
–– Det är slående hur mycket tid, kraft och tankemöda som kretsar kring det här. Två tredjedelar uppgav till exempel att deras barn grubblar över sin födoämnesöverkänslighet, en tredjedel att de är ledsna och lika många att de känner sig annorlunda jämfört med andra barn.

Konflikter och konsekvenser

I Eva Östbloms studie framkom att konflikter inom familjen, baserade på barnets födoämnesöverkänslighet, är mycket vanligt.
–– Det förekom hos 25 procent och det är en ganska stor andel. Jag vet inte exakt vad man bråkar om, men jag kan föreställa mig att det handlar om att man kanske har olika syn på hur man ska hantera situationen. Jag kan också tänka mig att överkänsligheten är en sådan belastning att man därför blir mer konfliktbenägen, man blir mer stressad helt enkelt.
En annan fråga som oroar såväl föräldrar som barn, är risken för akuta symtom. En tredjedel av föräldrarna uppgav att de var oroliga för detta, och en tredjedel att barnen oroade sig över att bli akut sjuka. Men om man tror att de tillhör samma familjer, där barn och föräldrar är lika oroliga, då misstar man sig.
–– Riktigt så enkelt är det inte, säger Eva Östblom. En del är samma, men långt ifrån alla. Man kanske inte går omkring och är orolig varje vaken minut, men det är något som finns med en i livet varje dag och hela tiden. En börda som andra inte behöver bära.
Birgitta Marklund berättar att många av ungdomarna i hennes studie beskrev hur jobbigt det var när de var yngre: att hamna efter i matkön i skolan och inte få plats vid bordet, alla frågor som ställdes och hur pinsamt det känts att vara annorlunda. En del hade också blivit mobbade på grund av sin födoämnesöverkänslighet. I Eva Östbloms studie fanns barn som berättade hur de blivit tvingade att äta sin skollunch i separata rum, trots att detta inte var nödvändigt ur allergisynpunkt.
–– De var överhuvudtaget bra på att förmedla hur överkänsligheten påverkade dem i deras syn på sig själva, säger Birgitta Marklund. En del sa att de blivit stärkta och tuffa av att behöva kämpa med den här problematiken. Andra sa att de trodde livet hade varit annorlunda om de sluppit födoämnesöverkänsligheten. Då hade de säkert varit tuffa och starka.

Frågor som måste ställas

Både Eva Östblom och Birgitta Marklund påpekar att den här typen av frågor måste få större utrymme i kontakten med patienterna på landets allergimottagningar.
–– Vi hoppas kunna identifiera ett antal nyckelfrågor som kan användas i mötet med patienterna, säger Eva Östblom. Att lyfta upp den här typen av frågor är oerhört viktigt, det räcker inte med att bara få mediciner utskrivna. Man kanske behöver träffa någon annan ur det team som finns på mottagningen bestående av kuratorer, dietister, psykologer, doktorer och sköterskor.
Det kan också handla om att träffa andra barn och familjer som har liknande problem. Eller att komma till mottagningen lite oftare under en period.

Text Louise Cederlöf