Förening för dig med atopiskt eksem

Nu startar en av många efterlängtad förening inom Astma- och Allergiförbundet. En av initiativtagarna är sjuksköterskan och atopikern Sophie Vrang.

Föreningen Atopikerna är till skillnad från lokalföreningarna inte knuten till någon geografisk plats utan kan hysa medlemmar från hela landet. Tre personer, med tillsammans hundra års erfarenhet av atopiskt eksem, står bakom bildandet, förutom Sophie Vrang är det Alexia Staaf och Louise Jörnhagen.
Namnet på föreningen förklarar Sophie Vrang så här:
– Atopikerna – det är det vi är. Eksem finns i många olika varianter, men vi fokuserar på atopiskt eksem, och man ska kunna söka och hitta oss lätt.
Föreningens syfte är att skapa ett forum för personer med atopiskt eksem utifrån ett helhetsperspektiv.
– Det har länge saknats en patientförening för personer med atopiskt eksem. Många upplever att de av vården endast får råd om kortison och andra krämer, men att aspekter som klimat, kost, stress och sömn inte får ta plats.
– Var och en är expert på sin egen kropp, det finns så mycket kraft i oss själva. Vi behöver lyfta upp den kraften och kunskapen och på så vis stärka oss under allt kämpande med våra besvär.

Större inflytande

Genom att bilda en förening hoppas Sophie Vrang att man som grupp ska få en starkare röst som kan påverka vården och forskningen. Hon har redan fått uppskattning från flera inom vården som tagit emot nyheten om föreningen positivt.
– Vad vore vården utan en dialog med patienterna som är experter på sitt eget tillstånd?
För patienter och närstående kommer föreningen att bygga upp plattformar för kunskap och erfarenhetsutbyte via hemsida, Facebook och Instagram.
– Med ökad kunskap blir man tryggare, men också mer motiverad att ta hand om sig själv, säger Sophie Vrang.

Kommande aktiviteter

Under hösten kommer föreningen att anordna tre frukostseminarier med olika teman. Det första, den 17 oktober, kommer att vara ett kunskapsseminarium som svarar på frågan Vad är atopiskt eksem? med hudläkaren och forskaren Lina Ivert från Karolinska Institutet. Det andra, den 6 november, kommer att handla om livskvalitet ur ett patientperspektiv och det tredje, den 27 november, om hur man utvecklar hudvårdsprodukter och eksemhjälpmedel med atopiker i centrum. De kommer att hållas på ABF-huset i Stockholm, men föreningen har som mål att kunna sprida delar av föreläsningarna via sina digitala kanaler så att de kan nå fler.
Du som är intresserad av den nya föreningen hittar mer information på www.atopikerna.se.
– Vi hoppas att vår förening ska attrahera atopiker och närstående som söker kunskap och förståelse kring denna hudsjukdom och som tillsammans vill utgöra en röst. Vi drivs av mottot att inte bota, utan leva med och då blir livskvalitet en naturlig och given aspekt att ta hänsyn till i behandlingen. Hos Atopikerna pratar vi kli, kunskap, atopiskt krångel och kamratskap – varmt välkomna!

Text Lena Granström Foto Jens Sølvberg