Brister i allergivården skapar oro i onödan - Allergia

Brister i allergivården skapar oro i onödan

Sjukvården saknar i många fall resurser och kunskap att avgöra om en allergi är lindrig eller livshotande. Det gör att många människor oroar sig i onödan och får sämre livskvalitet. Nu behövs en nationell strategi för allergisjukdomarna, skriver Astma- och Allergiförbundet, forskare och yrkesförbund i denna debattartikel som var införd i Dagens Nyheter den 3 juli.

Ungefär 2 miljoner svenskar har någon form av allergisk sjukdom och av dessa har cirka 800000 så pass stora besvär att det påverkar deras dagliga liv. Allergiska reaktioner kan vara direkt livshotande och många med allergisjukdom känner helt naturligt oro och ångest för att drabbas allergiska reaktioner. Ibland är denna oro helt befogad, men många gånger är den obefogad. Problemet är att en stor del av sjukvården inte har tillräcklig kunskap eller resurser för att kunna hjälpa patienten att skilja mellan en allergi som är att betrakta som lindrig, jämfört med en allergi som kan vara potentiellt livshotande.
Detta medför stora kostnader för samhället och påverkar patientens/personens livskvalitet i hög grad. Det är hög tid att regeringen tar initiativ till att inleda arbetet med en nationell strategi för allergisjukdomarna liknande den som finns för cancersjukdomarna.
En viktig orsak till situationen i Sverige är att allergivården är kraftigt underdimensionerad och att viktiga forskningsresultat kring omhändertagande, diagnos och behandling inte når ut till behandlande läkare, inte minst inom primärvården.
Sedan cirka två decennier har vården inom området allergiska sjukdomar rustats ned. Vi kan nu se ett trendbrott när det gäller astmasjukdomen där Socialstyrelsen vid årsskiftet gick ut med nya nationella riktlinjer för astma/kol-vården. Ett aktivt implementeringsarbete initieras nu i en rad landsting med avseende på dessa riktlinjer. Vår förhoppning är att detta implementeringsarbete kvalitetssäkras.
Nu är det nödvändigt att gå vidare med de övriga allergiska sjukdomarna.
Från patienter och medlemmar i Astma- och Allergiförbundet hör vi dagligen om brister och tillkortakommanden inom allergivården. Patienter blir inte relevant utredda, behandlingsplaner upprättas inte och de får inte hjälp och stöd att kunna hantera de förändringar i livsstil som sjukdomen kräver. Patienter eller föräldrar till patienter med risk för allvarliga reaktioner går med ständig ångest inför risken att plötsligt få en livshotande reaktion. Dessa patienter eller föräldrar får i dagens svenska sjukvård inte den hjälp de behöver och bör ha rätt till. Kunskapen att ge dessa individer ett bemötande som ger möjlighet till ett fortsatt tryggt liv saknas ofta.
Astma- och Allergiförbundet driver ett projekt med ekonomiskt stöd från Arvsfonden med målet att utveckla metoder för att stödja familjer som lever med stor rädsla på grund av att ett eller flera barn i familjen drabbats av såra allergier. Inom projektet finns det familjer som till följd av sin oro nästan hamnar i ett totalt utanförskap. Barnen har under flera år inte vågat äta skolmåltiderna. Familjen har inte besökt en restaurang, gått på bio eller använt kollektiva färdmedel på uppemot ett årtionde. Umgänget med släkt och vänner har reducerats.
Vi vet att det under de senaste åren utvecklats ny kunskap inom allergisjukdomarnas diagnostik och behandling. Dessa nya kunskaper sprids inte inom vården och nya metoder tas inte i bruk. Nya möjligheter att skilja svåra allergiska reaktioner, ibland livshotande, mot nötter och jordnötter från lindrigare former av reaktioner tas inte i bruk. Möjligheterna att genom sådan diagnostik underlätta situationen för de aktuella familjerna utnyttjas inte.
Vi kan också registrera mycket stora skillnader mellan olika landsting när det gäller allergivaccinationer, vilka när de utnyttjas, avsevärt kan lyfta allergibördan från den drabbade och dess familj. Utvecklingen under de senaste åren inom allergivaccinationsområdet ar varit rejäl, vilket ökar möjligheterna att fler kan få behandling. Många landsting saknar specialistresurser för vuxna med svåra allergiproblem.
Svenska undersökningar visar att belastningen/påfrestningen hos de som diagnosticerats med allergisk sjukdom är svår och det stöd som samhället erbjuder är kraftigt begränsat.
Den senaste tidens mediediskussioner kring förbud att äta nötter eller jordnötter i allmänna miljöer sätter fingret på några av de allvarligaste bristerna som finns i bemötandet av människor med allergisjukdomar. Ett mindre antal individer har en sådan kraftig allergi att de riskerar att få en allergisk reaktion av att någon i närheten äter jordnötter eller nötter, de allra flesta reagerar dock inte alls. Men sjukvården duckar inför denna patientkategori och i stället för att utreda hur känslig en individ är tar den det säkra före det osäkra genom att uppmana denna patientkategori att undvika dessa miljöer eller begära att det inte förtärs nötter i dessa individers närhet. Konsekvenserna blir katastrofala då patienten därmed får uppfattningen att hen har en potentiellt livshotande allergi. Är det så allergisjukvården i Sverige ska fungera?
I såväl Finland som Norge pågår nu ett arbete med nationella satsningar för att minska ohälsan bland astma- och allergisjuka, och därmed även samhällskostnaderna. I Finland där detta arbete har pågått längst har arbetet varit mycket lyckosamt.
För snart två decennier sedan skrotades det svenska övergripande nationella programmet för att möta allergisjukdomarnas utbredning, när det dåvarande Folkhälsoinstitutets allergiprogram lades ned. Sedan dess har landsting och kommuner kontinuerligt rustat ned området. Bland annat har antalet allergikommittéer i landet minskat från 120 till tre. Samtidigt har Astma- och Allergiförbundet lagt fram förslag på nationella satsningar.
Det är nu hög tid att regeringen tar initiativ till att inleda arbete med en nationell strategi för allergisjukdomarna liknande den som finns för cancersjukdomarna. Vi ska inte vara sämre än Finland eller Norge.
Det bristande bemötande som allergipatienter erfar i kontakten med den medicinska vården, samt vårdens svårigheter att ta till sig nya metoder för diagnostik och behandling, leder till onödigt lidande och onödiga samhällskostnader. Det understryker behovet av att gå vidare och utveckla nationella riktlinjer inte bara för astmavården utan också för allergivården. Det är därför hög tid för Socialstyrelsen att inleda arbetet och se till att nationella riktlinjer för allergivården tas fram, implementeras och kvalitetssäkras.

Maritha Sedvallson, ordförande i Astma- och Allergiförbundet
Ulla Nyström Kronander, ordförande i Svenska föreningen för allergologi, SFFA
Magnus Wickman, professor Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Institutet för miljömedicin, Karolinska institutet
Gunilla Hedlin, professor Centrum för allergiforskning, Karolinska institutet
Anne Kihlström, med dr, ordförande i Barnläkarföreningens sektion för barn- och ungdomsallergologi
Ann-Britt Zakrisson, distriktssköterska, med dr, ordförande Astma-, allergi- och kol-sjuksköterskornas förening ASTA, Universitetssjukvårdens Forskningscentrum, UFC, Region Örebro län
Inger Kull, docent och universitetslektor i omvårdnad med inriktning mot allergi, Karolinska institutet
Gunnar Lilja, docent, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset