Arena för patientpåverkan
Patientriksdagen är en ny arena för patienterna, en mötesplats där patienter och beslutsfattare kan komma samman och patienter komma till tals.
Under våren samlades rådsgruppen vid ett flertal tillfällen för att arbeta med Patientriksdagen. Under arbetsmötena fastslogs bland annat tema patientlagen, innehåll och program. Under själva Patientriksdagen fungerade rådsgruppen som samtalsledare under påverkanstorget och föredragande i plenum.
Mikaela Odemyr, Astma- och Allergiförbundets andre vice ordförande, var förbundets representant.
Infriade patientriksdagen dina förväntningar?
– De överträffade förväntningarna med stor marginal. Rätt personer kom och det fanns et genuint intresse för denna dag på alla nivåer och alla kändes så engagerade.
– Det finns inte jättemånga arenor där vi kan mötas så här, vi har jättemycket gemensamt men vi kan även ta lärdom av vad andra gör och hur de ser på saker.
Patientriksdagen 2019 genomfördes i samarbete med läkemedelsföretaget Novartis.
Atopiskt eksem på agendan i Almedalen
– Vi som lever med atopiskt eksem är en gömd och glömd patientgrupp. Orden kommer från Sophie Vrang, ordförande i patientföreningen Atopikerna, som öppnade ett seminarium om atopiskt eksem under Almedalsveckan 2019.
I Sverige har upp till 10 procent atopisk dermatit (AD), en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som i svåra fall ofta leder till mycket försämrad livskvalitet. AD är en okänd folksjukdom, utan moderna behandlingsriktlinjer eller en definition av god vård.
Förra året, 2018, var det 4378 seminarier på Almedalen – inte ett enda handlade om eksem. Det finns alltså fog att säga att AD är den gömda och glömda sjukdomen. I år ville förbundet och atopikerföreningen därför berätta vad AD är, vilka utmaningar som finns för patienterna och professionen, samt lyfta vikten av moderna behandlingsriktlinjer.
Trots att AD är en vanlig sjukdom så saknas det moderna nationella riktlinjer som säkerställer ett jämlikt omhändertagande och en jämlik behandling av personer med AD.
Medverkande i seminariet var Sophie Vrang, ordförande, Atopikerna, Jonas Binnmyr, samordnare Vård och forskning, Astma- och Allergiförbundet, Åke Svensson, Skånes Universitetssjukhus, Maria Bradley, Karolinska Institutet, Dag Larsson, Socialutskottet, Sveriges riksdag (S) och Ella Bohlin, regionråd, Region Stockholm (KD).
Plats i patientråd
Astma- och Allergiförbundet tar plats i regeringens nya patientråd. Patienter behöver en starkare röst inom vården och Astma- och Allergiförbundet ser därför med glädje fram emot denna dialog. Patientrådet består av 13 ledamöter och leds av socialminister Lena Hallengren. Jonas Binnmyr, samordnare vård och forskning på Astma- och Allergiförbundet, är en av ledamöterna. Rådet hade sitt första möte fredag 28 juni
– Vi ser fram emot att tillsammans med övriga deltagare i regeringens patientråd bidra till att utveckla sjukvården så att patienternas kunskap och behov tas bättre tillvara på. Jag hoppas på att vår kunskap och erfarenhet av patientnära forskning kan bidra till ökad förståelse på nationell nivå för astma- och allergisjukdomar säger Jonas Binnmyr, samordnare vård och forskning på Astma- och Allergiförbundet.
Debattartikel i Dagens Medicin
Astma- och Allergiförbundet har synts i debatten under sommaren. I Dagens Medicin publicerades en debattartikel om att det behövs nationella riktlinjer för att förbättra vården av patienter med atopiskt eksem. Det skrev Astma- och Allergiförbundet tillsammans med föreningen Atopikerna.
I artikeln poängterades att atopiskt eksem är en konstant följeslagare som ofta orsakar problem med relationer, studier och yrkesliv samt associerad sjukskrivning. Även livskvalitet är något som påverkas i hög grad och mer än vid till exempel insulinbehandlad diabetes, psoriasis och astma. Att ha atopiskt eksem ger ökad psykisk ohälsa – och även högre suicidrisk.
Debattartikel i Aftonbladet
I samband med att den nya tobakslagen trädde i kraft den 1 juli, om rökfritt på vissa allmänna platser, skrev förbundet i Aftonbladet debatt om att det krävs mer information om tillämpningen. Astma- och Allergiförbundet välkomnade den nya lagen som kommer att göra skillnad för alla som lider av passiv rökning.
Debattartikel i Lerums tidning
I hela Sverige drabbas 110 000 personer varje år och den extra vårdtiden kostar nästan nio miljarder kronor årligen. Ökade möjligheter att samla in, använda och dela hälsodata skulle minska antalet vårdskador i Västra Götaland, samtidigt som vårdkvaliteten skulle öka och vården bli mer jämlik. Det skrev Astma- och Allergiförbundets generalsekreterare under på tillsammans med bland andra generalsekreteraren för Hjärt-Lungfonden och Ann-Marie Wennberg, sjukhusdirektör Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Internationella dagen för atopiskt eksem
Lördagen den 14 september, som är den internationella dagen för atopiskt eksem, arrangerar föreningen Atopikerna ett seminarium om atopiskt eksem som även inkluderar konstutställning och lansering av en rapport om vård för atopiskt eksem i Sverige.
Seminariet äger rum klockan 11.00–13.00 i Norra Latin (aulan), Stockholm.
Det bjuds på lunch, meddela gärna eventuella allergier.
Anmälan görs till atopikerna@astmaoallergiforening.se.
Utbildning om matallergi på Vikingaliv
Sachsska barn -och ungdomssjukhuset vid Södersjukhuset har uppdraget från Region Stockholm att bygga upp ett kunskapscentrum för matallergi hos barn. Huvudfokus för kunskapscentret är att öka hälso- och sjukvårdens kunskaper kring matallergi. I uppdraget ingår även att se över vårdprogram och utveckla egenvårdsutbildningar för patienter och anhöriga.
I oktober månad anordnas därför en egenvårdsutbildning som riktar sig till barn, 10–13 år, med matallergi och deras föräldrar/vårdnadshavare.
Utbildningen handlar om det viktigaste man behöver veta när man har matallergi. Barnen får en kortare utbildning, guidetur och vikingafärd medan föräldrarna deltar i en något längre utbildning. Utbildningarna sker på museet Vikingaliv, i restaurang Glöd, där enklare buffémiddag serveras (meddela allergier vid anmälan).
Kursledarna kommer från Kunskapscentrum matallergi barn i Region Stockholm: Caroline Nilsson barnallergolog, Bernice Aronsson barnläkare, Agneta Jansson Roth dietist, Lotta Sundqvist barnsjuksköterska, Lotta Ahnland lekterapeut och Birgitta Lyck lekterapeut
Datum och tid: 10 oktober kl 16.45-19.30
Plats: Vikingaliv på Djurgårdsvägen 48 (Djurgården Stockholm), www.vikingaliv.se.
Anmälan sker till: randi.sandhalla-niklasson@sll.se, 08-616 47 83.
Ni är välkomna att komma redan tidigare på eftermiddagen och se den fina vikingautställningen (utan kostnad), meddela vid entrén att ni ska delta i utbildningen.
Kurserna är kostnadsfria, men antalet platser är begränsade (en förälder/vårdnadshavare per barn).