Så kan tonåringar få bättre koll på astman



Jämfört med andra unga mår de som har astma sämre än andra.
– En del tonåringar väntar hellre ut en attack än tar luftrörsvidgande. De gör som de vill och är därför inte alltid optimalt behandlade, säger barnsjuksköterskan och allergisamordnaren Marina Jonsson, som nyligen doktorerade vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet.
Genom djuplodande intervjustudier kunde Marina Jonsson se att unga utvecklar sina egna strategier för att hantera sin astma.
I en av avhandlingens fyra delstudier lät hon 223 tonåringar med astma skatta sin egen livskvalitet för att sedan jämföra svaren med drygt 2000 ungdomar utan astma. Då såg hon ett tydligt mönster.
– Vi såg att de tonåringar som sköter sin astma och har en bra astmakontroll har en lika bra livskvalitet som vilken ungdom som helst. Medan de som har delvis kontrollerad astma mår något sämre och de som saknar kontroll mådde sämst, säger hon.

Struntar i medicinen
En av anledningarna till att unga med astma generellt sätt mår sämre än ungdomar över lag kan, enligt Marina Jonssons studie, bero på att många ignorerar sina mediciner i större eller mindre utsträckning. En stor utmaning för vården är därför att få ungdomarna att följa behandlingsrekommendationer.
Det är vanligt att unga känner en ambivalens mellan att acceptera sin kroniska sjukdom och förneka den. De känner sig friska, men rapporterar ändå ganska många symtom.
– Vi vet att ungdomar med astma har en dålig följsamhet i sin behandling och hittills har vården inte gjort tillräckligt för att de ska må riktigt bra. Vi behöver hjälpa dem så att de får ett bra och normalt liv, säger hon. 
Följer vården inte de riktlinjer som finns i dag?

– Nej. När det gäller den medicinska behandlingen fungerar det skapligt. Men när det kommer till patientutbildning, demonstration av inhalationsteknik och spirometrier ser vi att det finns ett stort gap mellan de nationella riktlinjerna och den vård som ges till barn och unga, säger hon.
Vårdens frågor om fysisk aktivitet måste vara öppna, annars finns risk att tonåringen bara svarar ”det är bra”. För att förstå tonåringen bättre behöver man gå in på detaljnivå.
– Då upptäcker man att många ungdomar har problem vid ansträngning, säger Marina Jonsson.

Lyssna är viktigt
Att möta tonåringar ställer extra stora krav på vårdpersonal.
– Jag tycker att det är jätteviktigt att man blir bättre på att lyssna på tonåringens behov. Man behöver försöka förstå att det finns en vardag för ungdomen, det är inte bara att behandla sjukdomen, säger hon.
Förutom en uppmaning om att se till att följa riktlinjerna kring astmavård skulle Marina Jonsson också gärna se att det blev rutin på att mäta livskvalitet hos patienterna.
– För att göra det behöver man införa ett skattningsinstrument för just astma. Men det är också viktigt att se människan bakom patienten och lyssna till individens behov, säger hon.
Marina Jonsson menar att sjukvården också skulle vinna mycket på att ta reda på hur ungdomarna faktiskt lever i sin vardag med sin kroniska sjukdom. När det gäller ungdomar kan appar vara användbara för att samla in vardagsdata.
– Men jag tycker också att vi måste öka kunskapen i samhället kring astma. Vi måste utbilda lärare på skolorna så att vi får en allmänt högre kompetens, säger hon.
Ett stort problem för många unga med astma är att de inte känner sig betrodda av en okunnig omgivning. Det är inte bara grupptryck från kompisar som påverkar.
– Ungdomarna upplever ofta att de inte alltid blir lyssnade på när de beskriver att de har det jobbigt vid ansträngning. ”Det är väl inte så farligt, du kan väl bara springa på”, är ett vanligt svar från idrottslärare i skolan, säger hon.
Men samtidigt som ungdomarna vill bli bekräftade i sin astma, vill de ändå inte bli definierade av sin sjukdom. 
– Man vill få support men också bli behandlad som andra. Att kunna möta det tror jag är jätteviktigt, säger hon.