Otto får sprutor mot eksem

–– Jag skulle vilja smaka på en Marabou chokladkaka.
Det har 11-åriga Otto aldrig gjort. Under stor del av sitt liv har han lidit av svåra eksem. Matallergin lär vara en av orsakerna. Helt klart är att han inte vågar sig på vare sig choklad eller ägg. Nu står hoppet till medicinen Xolair.

Vi sitter vid köksbordet i villan i Tidaholm. Otto Smidemark har fått ledigt från skolan eftersom han ska på sjukhusbesök i dag. Både mamma Åsa Lundgren och pappa Johnny Smidemark ska följa med. Det är dags för ytterligare en injicering av medicinen Xolair. Den sprutas in på fyra ställen på kroppen varannan vecka. Det här blir tredje gången för Otto.
–– Jag är inte så nervös för just det. Det värsta är att ta blodprov, säger Otto.
Det har blivit många blodprov genom åren och det har inte alltid varit så lyckade erfarenheter. Ibland har det varit svårt att hitta blodkärlen bakom alla utslag och förstörd hud. En gång fastnade en liten bit av nålen i blodkärlet och det gjorde förstås väldigt ont.
Otto är annars en härdad kille. Han har haft sina besvär ända sedan han var två månader gammal. Eksemen började sprida sig på allvar när han var två år och i femårsåldern blev det nästan outhärdligt. Hela kroppen var full av svåra, kliande eksem.
–– Han kliade sig hela tiden och vi fick ofta molhålla honom för att han inte skulle klia sönder sig. Han kliade upp stora sår. Det var en svår tid, vi sov inte mycket på nätterna, minns Åsa.

Prövat mycket. Läkarna provade en rad olika behandlingar för Ottos atopiska eksem. Det var ljusbehandling och bad i kalium och olja. Han blev inlagd på sjukhus när såren var infekterade med både stafylokocker och streptokocker. Det blev kortisonbehandlingar tillsammans med antibiotika och så kallad wetwrapping. Det innebar att de först fick smörja Otto med ett tjockt lager mjukgörande salva och sedan en kortisonkräm. Ovanpå det satte man fast elastiskt tubbandage med ljummet vatten.
–– Jag såg ut som en mumie, minns Otto.
Men han blev inte bättre av det och han blev återigen inlagd på sjukhus. Denna gång på Ronald McDonald i Göteborg.
–– Det sjukhuset kommer jag ihåg. Jag gillade det, säger Otto.
Han fick pröva Sandimmun. Ett starkt läkemedel som har en hämmande inverkan på kroppens immunförsvar. Vanligtvis används det i samband med organtransplantationer för att förhindra avstötning.
Otto var då sex år och blev äntligen av med sina eksem. Och efterhand satte läkarna ut medicinen och det gick bra eftersom han samtidigt fick sova under en Airsonett, en maskin som filtrerade och renade luften ovanför Ottos huvud. För första gången kunde Otto sova en hel natt.
Ett år senare kom eksemen igen, men man kunde hålla det i någorlunda schack med mjukgörande och kortison.

Nästan som andra. Men i våras kom Ottos besvär tillbaka med full kraft. Han fick rejält med utslag över hela kroppen.
–– Han var kokhet, han hade både frossa och feber. Hela huden kändes som ett tunt sandpapper, berättar Åsa.
Kortison gjorde honom lite bättre och en hel del av eksemen försvann, men det verkade som att de besvärliga utslagen hade kommit för att stanna. Han har fortfarande utslag över hela kroppen och ansiktet är rött, fnasigt och lite svullet. Han kliar sig hela tiden, särskilt där det blir lite varmt i nacken och uppe vid hårfästet.
Trots sina svåra eksem så kan Otto nästan leva som vilken 11-åring som helst. Åtminstone tycker han det själv. Han är med och lirar boll och spelar tv-spel med kompisarna. Men han kan inte delta på idrotten i skolan eftersom han blir så torr av att duscha. Och det finns ingen tid att hinna med den mjukgörande krämen som är ett måste.
De flesta kompisarna har vant sig vid att Otto ofta har eksem.
–– Men härom dagen var det några som frågade varför jag var så röd i ansiktet.
Och om någon kamrat ringer och vill att han ska hänga med ut, så kan han inte bara sticka iväg hur som helst. Han måste först se till att vara rejält insmord.
–– Det tar tid och det gäller för honom och kompisarna att ha tålamod, säger Åsa.

Bra samarbete. Expertisen på Skaraborgs sjukhus i Skövde vill nu på allvar ta tag i Ottos problem. De har bestämt sig för att pröva medicinen Xolair som de hoppas ska ta bort eksemen för gott.
Redan i hissen på sjukhuset möter Otto en av sina läkare, docent och överläkare Per Gustafsson från Allergicentrum. Vänskapligt lägger han sin hand på Ottos axel innan de kliver in på barnmottagningen. Per är en av de två läkare som följt Otto under flera år. Överläkare Katarzyna Prustupa Chalkidis från hudmottagningen har han också träffat många gånger. Den här dagen finns även dietist Ulla Fridolfsson med.
–– Vi har ett mycket bra samarbete mellan avdelningarna, säger Per och slår sig ner vid det runda bordet.
Hans uppgift är att försöka ta reda på orsaken till Ottos allergiska reaktioner. Katarzynas huvuduppgift är att ta fram behandlingar mot själva hudproblemen och Ulla ser över Ottos mathållning.
De tar fram bilder som togs på Otto i våras när han var som sämst. Otto tar av sig tröjan och de ser att det ser mycket bättre ut, men inte bra.

Mitt i behandlingen. Otto har fått Xolair två gånger tidigare. Men ännu kan läkarna inte uttala sig om effekten.
–– Vi utvärderar behandlingen efter minst fyra månader, förklarar Katarzynas.
– Xolair har prövats under några år, det har till exempel haft god effekt på svår astma, berättar Per.
Medicinen är dyr. Men Per säger att det inte hindrar dem från att använda den i den här typen av fall.
–– Ger det Otto en bättre livskvalitet så är det värt det, säger han.
Läkarna vill också gå till botten med vad som orsakat Ottos rejäla försämring i våras. Det kan vara en stark pollenreaktion, men eftersom besvären består kan det också vara matallergi eller andra orsaker.
De bestämmer sig för att koncentrera sig på en eventuell matallergi. Ulla Fridolfsson frågar Otto om han skulle kunna tänka sig att avstå från mat under tre veckor och istället endast dricka en särskild näringsdryck, helt utan allergiframkallande ämnen. Successivt kan man sedan pröva olika slags mat och se vilken reaktion Otto får på det.
Otto nickar och säger att det är okej. Om han bara först får äta sina tacos i kväll.
–– Vi ska inte ge oss förrän du blir bra, säger Per till Otto.

Många stick. Träffen med läkare och dietist är klar och vi går vidare in på barnavdelningen där barnsjuksköterska Jenny Stille väntar. I rosa behållare ligger sprutorna med Xolair. Redan tidigare på dagen har mamma Åsa satt fast bedövningsplåster på de ställen där sprutan ska injiceras. Otto sätter sig tillrätta och gör sig redo för fyra stick i överarmar och lår.
Den första injiceringen gör lite ont, men sedan går det bättre. Otto tuggar sitt tuggummi och ser lite sammanbiten ut. Det är skönt att hålla mamma i handen.
Kvar är blodprovet som Otto är lite skraj för. Det ska bland annat tas för att se om han möjligtvis lider brist på D-vitamin och hur det ser ut med blodkropparna. Nu börjar det bli lite oroligt för Otto som vet att det kan bli besvärligt. Men Jenny Stille tar det lugnt och snart är det över.
Nu är det bara att hoppas på att behandlingen ska ge effekt så att Otto blir fri från sina kliande eksem för gott. Och kanske till slut vågar prova chokladkakan.

Namn: Otto Smidemark
Ålder: 11 år
Bor: Tidaholm
Allergi: Svåra eksem, matallergi

Text Helene Magnusson

Senaste artiklarna