Esthers sjukdom påverkar hela familjen

I början verkar Esther vara ett friskt och piggt barn, om än ett väldigt hungrigt sådant. Men inom kort ändras allt genom allergisjukdomen FPIES. För familjen Borgström har Esthers sjukdom inneburit en stor omställning i livet.

Trots att Esther ammar bra och ofta, går hon inte upp i vikt. Vid sju veckors ålder får hon därför mjölkersättning, vilket resulterar i 24 timmars kolik. Amningsmottagningen uppmanar då Esthers mamma Maria att avstå från alla mjölkprodukter, vilket dock inte hjälper. Det är först när en dietist skriver ut mjölkersättning i form av aminosyror som Esther börjar gå upp i vikt. När Esther är fem månader får Maria rådet att ge henne gröt vid sidan av amningen. Då tar historien en annan vändning.
– Hon skriker som hon aldrig gjort förr och börjar kräkas kraftigt. När kräkningarna slutar är Esther medvetslös och vi ringer efter ambulans. Esther får syrgas och vaknar till, men efter hundra meter i ambulansen får hon ett anfall som liknar anafylaxi. När vi kommer fram till sjukhuset är hennes kroppstemperatur 34 grader och hon har lågt blodtryck, minns Maria.

Vi är starkt begränsade när det gäller att handla eller göra andra saker. Vi har husarrest sex timmar om dagen.

Medvetslös i flera timmar
På sjukhuset tror läkarna att det är hjärnhinneinflammation och ger Esther antibiotika för säkerhets skull. Hon får också koksaltlösning och kortison. När Esther vaknar upp är hon medtagen, men mår annars bra och får åka hem. En dryg vecka senare får Esther äta en liten bit smörgåsrån. Efter två timmar insjuknar hon igen och det blir en ny ambulansfärd till sjukhuset.
– Den här gången är Esther medvetslös i sex timmar. Läkarna gör nästan alla tester som finns; EKG, EEG, gastroröntgen och allergitest. Men inget visar på något fel. Efter två veckor är det dock en överläkare som kontaktar oss och säger att Esther troligen har FPIES, säger Maria.

Som husarrest
Den diagnosen blir starten på en lång process, där familjen Borgström måste testa allt som Esther ska äta. Provokationstester ska göras på sjukhuset två gånger per år och hemma varje dag. Alla livsmedel testas i sju eller fjorton dagar i följd, berättar Maria.
– När Esther fått i sig sin dos behöver hon vara under uppsikt i sex timmar. Då kan vi inte åka iväg någonstans, eftersom det är olämpligt att Esther får en reaktion i bilen eller på en plats där vi inte kan larma. Vi är alltså starkt begränsade när det gäller att handla eller göra andra saker. Vi har husarrest sex timmar om dagen, varje dag.

Uppfinner egna recept
Provokationerna har hittills visat att Esther inte tål havre och durramjöl. Att hon inte heller tål vete konstaterades i samband med ambulansfärderna till sjukhuset. Allt som ännu inte har testats måste familjen se som potentiellt farligt. Till exempel är mjölkprotein uteslutet innan provokation har gjorts på sjukhus. All Esthers mat lagas separat i egna grytor och förvaras i egen kyl och frys. Köket måste hållas helt rent och städas extra noga, så att Esther inte riskerar att få i sig något hon inte tål.
– När det gäller FPIES måste vi tänka på det vi vet att Esther tål, de sakerna är säkra och allt annat är misstänkt. Vi har därför fått uppfinna många egna recept. Det finns inga ersättningsprodukter att skriva ut, så vi får betala allt själva, påpekar Maria.

Ha is i magen
Trots sina besvär är Esther i dag en pigg, glad, nyfiken och bestämd liten tjej. Tanken är att hon ska testas för vete och havre igen, men tidpunkten skjuts fram beroende på vad hon reagerar på. Maria tycker att familjen har fått bra hjälp från vården, även om det är svårare när det handlar om en ovanlig sjukdom. Omgivningen i övrigt är inte alltid så förstående, vilket ofta beror på bristande kunskap. För familjen Borgström är det dock fortfarande mycket som är osäkert.
– När Esther kommer upp i skolåldern kanske sjukdomen har vuxit bort. Kanske kommer hon aldrig att tåla vissa saker, kanske får hon en annan allergi. Vapnen vi har är tålamod, is i magen och att försöka göra våra liv så normala det går under tiden. Vi vet att hon kommer att tåla mer när hon blir äldre, hur mycket får framtiden utvisa, säger Maria.

Namn: Esther Borgström
Ålder: 2 ½ år
Familj: Mamma Maria, pappa Henrik, storebror Emanuel, 4 år
Bor: Utanför Bollebygd i Västergötland
Allergi: FPIES, kan bland annat inte äta vete, havre och durra.

Text Niclas Samuelsson Foto Julia Sjöberg

Relaterade artiklar