Nytt läkemedel ändrade Matildas liv

Matilda Bengtsson har i hela sitt liv plågats av svåra eksem. Tack vare ett nytt läkemedel har livet vänt. – Nu har vi en glad tjej här hemma som sover hela nätterna, säger mamma Malin. 


– På måndagar spelar jag trummor, på tisdag har jag orkester och juniorer, på onsdagar och söndagar har jag gymnastik. På fredagar och lördagar träffar jag mina kompisar.
Orden bubblar ur elvaåriga Matilda när hon sitter hemma i köket och fikar med mamma Malin. Hon har precis kommit hem från skolan, den lilla friskolan i byn Fredsberg i Töreboda kommun. 
Det intensiva schemat är en nyhet. Tidigare har livet styrts av Matildas eksem som resulterat i många dagar då hon inte orkat gå till skolan.
Matildas eksem resulterade ofta i öppna sår, på händer, fötter och i ansiktet. Då handlade vardagen mest om att fördela orken och att lindra det onda. Det var år med smärtsamma insmörjningsrutiner varje kväll, om oräkneliga nätter då Matilda inte kunde sova på grund av klåda och smärta. Vaknätterna avlöste varandra.
– Peter och jag sov i skift, som andra gör när barnen är små.

Påverkat hela familjen

Bristen på god nattsömn påverkade också Matildas tillväxtkurva, hon växte inte som hon skulle.
Situationen har varit utmanande, tuff och ställt oerhörda krav, inte bara på Matilda och henne själv, utan även på maken Peter och sönerna, 17-årige Jacob och 14-årige Pontus.
– Pojkarna har fått stå tillbaka, säger Malin.
De senaste åren har familjen tillbringat fyra vinterveckor på Kanarieöarna. Veckor där Matildas såriga hud läkt.
– Men så snart vi kommit hem igen har såren gått upp, säger Malin med en suck.
Det började när Matilda var nyfödd.
– Hon föddes med eksem och det visade sig snart att hon inte tålde mjölk- och äggprodukter, förklarar Malin.

Provat allt

Besöken till barn- och allergimottagningarna på Skaraborgs sjukhus i Skövde, dit familjen har fem mil enkel resa, har varit oräkneliga.
Matilda har provat alla upptänkliga behandlingar för att hitta lindring. Hon har genomgått en hyposensibilisering, provat olika läkemedel som allergisprutorna Xolair, mjukgörande salvor, kortisonsalvor och allergitabletter. Det har lindrat de värsta symtomen, men inget har hjälpt helt.
För ett par år sedan tändes ett litet hopp hos Malin som i Allergia läste om Dupixent, som då användes i USA av personer med svåra eksem, med goda resultat.
 Så när Matildas läkare Per Gustavsson föreslog medlet visste Malin vad det handlade om.
 I våras påbörjades behandlingen där Matilda en gång varannan vecka får åka till sjukhuset för att ta en spruta.
– Redan efter sex veckor var eksemet i stort sett borta, berättar Malin. Hon är oerhört lättad över att slippa kvällarnas jobbiga insomningsrutiner där dottern är ledsen och inte kan sova för att det kliar och gör ont.

Dyr behandling

När klådan har minskat har sömnen blivit bättre, nu sover alla i familjen Bengtsson gott om nätterna. Vid sidan av bättre ork och humör har den goda nattsömnen resulterat i att Matilda vuxit rejält, centimeter har lagts på centimeter. 
Vid sidan av en viss irritation i ögonen har Matilda inte märkt av några bieffekter av läkemedlet.
Per Gustavsson, överläkare på Barnmedicinmottagningen vid Skaraborgs sjukhus i Skövde, konstaterar att Dupixent är ett läkemedel som är vanligt i många länder.
– Det ges till patienter med svåra eksem och svår astma där inget annat hjälper, säger han och poängterar att patientgruppen redan tidigare provat alla påtänkliga salvor, läkemedel, vaccinationer och luftrenare.
– Generellt sett är det ett snällt läkemedel. De vanligaste komplikationerna handlar om bindhinnekatarr. Nackdelen är att den är dyr. Samtidigt ger den patienterna en livskvalitet de inte haft tidigare.

Text Marita Wass Foto Thomas Harrysson