Gluten i maten kliar
Hudceliaki är en ovanlig sjukdom som kräver stenkoll på maten. Om Petra Reimers får i sig minsta spår av gluten blommar utslagen upp inom några minuter.
– Det accelererade verkligen, och det kliade något fruktansvärt. Till slut rev jag bort skinnet varje natt, och gick till universitetets skolsköterska. Hon trodde att det kunde vara skabb, och tyckte att jag skulle gå till vårdcentralen, skrattar Petra när hon berättar om minnet.
På vårdcentralen jämförde läkaren Petras utslag med en bild i en bok, sa åt henne att äta glutenfritt och gav henne en post-it med texten dermatitis herpetiformis och rådet att googla.
– Så jag gjorde det och konstaterade att Oj, jag får inte äta mat, berättar Petra.
Petra fick ta hudprov, blodprov och gastroskopi. Hudprovet visade att hon hade celiaki.
– Jag fick träffa en hudläkare som testade om duodermplåster och zinkstrumpor fick huden att må bättre och läka, men så fort man tog bort dem kliade det lika mycket igen, berättar hon.
Jag fortsätter att gå ut och äta, annars blir livet så tråkigt!
Strikt kost
Petra tyckte inte heller att hon blev bättre av den glutenfria kosten, så hon bestämde sig för att prova att ta bort också sådant som brukar sägas vara okej att äta om man är glutenintolerant.
– Nu utesluter jag vetestärkelse, sojasås och glukossirap gjord på vete också, och försöker att äta naturligt glutenfritt i så hög grad som möjligt. Jag bakar och experimenterar en hel del själv. Jag köper rena mjölsorter, till exempel rismjöl och bovetemjöl. Det känns som om jag lägger alla pengar på mat!
– Jag provar ett läkemedel också, Dapson, och jag mår bättre, men jag har några problemområden med utslag som inte vill läka.
Trots att Petra Reimers alltid är misstänksam till sådant andra lagat vill hon inte begränsa sig mer än nödvändigt:
– Jag har bestämt mig för att inte sluta med att gå ut och äta, för då blir livet så tråkigt!
Ärr på benen
Sjukdomen påverkar inte bara kosten. Den begränsar också andra delar av livet, konstaterar Petra.
– Jag har många ärr på benen av utslagen. Jag är inte så sugen på att gå med bara ben. Jag har gått med långbyxor och skippat badhus. Nu klarar jag av det bättre psykiskt, och många ärr har bleknat, men i sommar när jag ska gifta mig blir det långklänning.
Även om Petra tycker att det kommit flera bra kokböcker för glutenintoleranta så är det internet hon anser är den bästa källan till kunskap. Hon är med i flera facebookgrupper för glutenintoleranta, både grupper som är för alla med celiaki och för dem med hudceliaki.
– Det är jättebra att ha andra att bolla med!
Petras råd till den som lever med glutenintolerans är att verkligen vara noggrann med att ha koll på innehållsförteckningarna.
– Läs på allt även på det du åt igår. Innehållsförteckningar ändras hela tiden. Och blir man inte bra trots glutenfri kost och Dapson kan ju naturligt glutenfritt vara ett alternativ värt att testa.
Namn: Petra Reimers
Ålder: 28
Yrke: Teknikkonsult
Bor: Stockholm
Allergi: Hudceliaki
Vad är hudceliaki?
Hudceliaki, dermatitis herpetiformis, är en ovanlig hudsjukdom som ger kraftigt kliande blåsor, framför allt på armbågar, skinkor och knän.
Ungefär en procent av befolkningen har celiaki, och av dessa är det bara fyra procent som har hudceliaki. Sjukdomen orsakas, precis som vid vanlig celiaki, av glutenöverkänslighet, men visar sig hos en del enbart i form av de intensiva utslagen. Det är i första hand vuxna som drabbas.
Blåsorna kliar, svider och bränner intensivt, och eftersom ytan på dem är tunn och lätt går sönder när man river på dem är det ofta bara sår kvar när man väl kommer på läkarbesök, vilket kan försvåra diagnosen. Ytterligare en försvårande faktor för att få rätt diagnos är att få allmänläkare känner igen och har sett hudceliaki, och det är därför ofta bra att ta kontakt med en hudspecialist om man misstänker att man har hudproblem orsakade av glutenintolerans.
Hur ställs diagnosen? Diagnosen ställs vanligtvis genom att man tar blodprov och en hudbiopsi, då man tar en liten hudbit och undersöker den i mikroskop. Om man har hudceliaki bildar antikroppar i huden ett särskilt mönster, som inte kan ses med blotta ögat. Man tar också ett vanligt blodprov för att se om det visar glutenintolerans. Det är därför viktigt att inte börja experimentera med glutenfri kost själv innan man fått sina besvär utredda, eftersom det kan ge missvisande provresultat.
Hur behandlar man? Hudceliaki behandlas precis som vid vanlig celiaki med glutenfri kost. För de allra flesta hjälper det, även om det kan ta lång tid för huden att läka. Det finns också en medicin, Dapson, som hjälper mot klådan, men det är viktigt att även vid medicinering fortsätta att äta glutenfritt, eftersom man annars fortsätter att skada tarmen.
En del personer blir inte bättre trots glutenfri kost. De upplever ibland att de bara blir bättre av att äta naturligt glutenfritt, alltså produkter som inte kan innehålla gluten alls. Man vet också att ett högt intag av jod, som bland annat finns i fisk och skaldjur, kan försämra utslagen vid hudceliaki.
Tips på grupper på Facebook
Vi med Celiaki: grupp för personer med celiaki och födoämnesallergier.
Naturligt glutenfritt – Celiaki: en grupp för personer som måste hålla en strikt glutenfri diet (0 ppm gluten).
Hudceliaki Hudgluten: för personer med glutenintolerans/dermatitis herpetiformis i huden.
Medicin på licens
Dapson är ett avregistrerat läkemedel, men det kan gå att få på licens. Behandlande läkare kan skriva ut medicinen och bifoga en motivering. När apoteket får receptet och motiveringen gör de en licensansökan till Läkemedelsverket.