Allergipodd för kunskapstörstande föräldrar

Med digitaliseringen har tillgången till information och råd om sjukdomar fullkomligt exploderat – inte minst om barnallergier. Samtidigt bygger inte alla råd på vetenskaplig evidens. Det menar barnallergologen Anna Sandin, som tillsammans med barnallergisjuksköterskan Veronica Bedinger startat podden Allergiexperterna.

Att ha ett barn med astma- eller allergisjukdom väcker ofta mängder av frågor. En del kan vården svara på – men många föräldrar plöjer också nätet på information om sitt barns sjukdom.

Här tycker Anna Sandin att det finns ett stort behov att fylla. Hon är barnallergolog och docent vid institutionen för klinisk vetenskap/pediatrik vid Umeå universitet.

– Det finns såklart redan en massa information och råd om astma och allergier på nätet, i slutna föräldraforum till exempel. Men ibland kan det vara svårt att veta vad som verkligen stämmer. En del av vår vision är därför att sprida vetenskapligt baserad kunskap som ett komplement till erfarenhetsutbytet i föräldraforumen, säger hon.

Bli en expert

Podcasten som hon och kollegan, barnallergisjuksköterskan Veronica Bedinger, startat heter Allergiexperterna. Men det är inte sina egna expertkunskaper de syftar på, menar Anna Sandin, utan en vilja att göra alla som lyssnar till allergiexperter.

De har hunnit göra åtta avsnitt som tar upp ämnen om allt från pollenallergi och omgivningens förståelse av födoämnesallergi till allergen immunterapi, alltså behandling som tränar immunförsvaret att börja tåla ett visst ämne igen.

– Jag har jobbat med barnallergier i 35 år och insett hur komplicerat området födoämnesallergi kan vara, eftersom diagnostiken är så svår. Det finns inte heller några nationella riktlinjer, som det gör för astma. Det gör att många läkare och vårdgivare gör lite olika – och att barn med allergi mot mat inte alltid får ordentliga utredningar.

Själv brinner Anna Sandin för just allergiutredningar – och att alla barn med misstänkt allergi ska få hjälp från läkare att ta reda på vad som orsakar deras besvär.

Barn följs i fyra år

Hon ligger bakom en födelsekohort som kallas för NICE-studien. Det är en stor studie på 655 barn och deras föräldrar, som följs från graviditeten fram till att barnen fyller fyra år. Syftet är bland annat att ta reda på hur olika livsstils- och omgivningsfaktorer påverkar barns immunförsvar och risken för att utveckla allergi.

Mycket viktig forskning pågår i olika delar av landet som har sin bas i datan från de här familjerna. Till exempel håller Anna Sandin själv på med en studie om hur närmiljön påverkar utvecklingen av matallergi hos barn.

– Jag undersöker själv kliniskt alla barn som är med, för att de ska få en så säker diagnos som möjligt. För i NICE-studien, liksom i andra studier, har vi sett att om man frågar föräldrar så uppges mångdubbelt fler barn ha en födoämnesallergi jämfört med hur många som fått en ordentlig, klinisk diagnos.

Det visar vilka vinster som finns med noggranna utredningar och att följa upp barn som får en allergidiagnos.

Läkarens ansvar

Ett fiktivt exempel hon tar upp i sin podd är ett barn som börjar få reaktioner i form av eksem. Föräldrarna misstänker födoämnesallergi mot något och plockar bort olika saker ur barnets kost, för att se om eksemet minskar. Men vid läkarutredningen visar det sig inte alls vara födoämnesallergi som är orsaken – utan familjens nyligen införskaffade katt.

– Det är så viktigt att inte plocka bort livsmedel ur kosten i onödan, utan vården måste verkligen ha en noggrann plan för detta. Där ingår att utvärdera effekten av att ha plockat bort något, att provocera allergin genom att sätta tillbaka födoämnet igen och därefter noga utvärdera det hela igen. Det är läkarens ansvar att se till att detta görs och att boka in återbesök – inte föräldrarnas.

Ett syfte med podden och andra aktiviteter som Anna Sandin och Veronica Bedinger har på sin nystartade plattform är att få föräldrar att förstå vilka krav de kan ställa på vården när det gäller utredningar.

Plattform för utbildning

Men det behövs mycket mer kunskap om matallergier även i sjukvården, menar Anna Sandin, på till exempel barnavårdscentraler och i primärvården. Därför håller hon då och då föreläsningar för just representanter inom vården.

– En hel del av de föräldrar vi möter upplever inte att de får tillräcklig hjälp från sjukvården. Samtidigt är det väldigt viktigt att det blir rätt från början, vare sig barnet får en diagnos eller friskförklaras från allergi. En stor del av barns toleransutveckling, när de lär sig tåla olika ämnen, sker nämligen tidigt, sannolikt före ett års ålder.

Anna Sandin och hennes kollega erbjuder även föräldrar att bli medlemmar i deras nystartade plattform. Där kan de bland annat delta i webbutbildningar inom astma, allergi och eksem.

Vad får föräldrar veta där?
– Det är givetvis inte medicinsk rådgivning på något sätt. Det handlar om generella frågor om symtom av olika slag, där jag kan berätta vad som är rimligt och ge en vetenskaplig bakgrund.

Hur många fler poddavsnitt har lyssnarna att se fram emot?
– Poddar som producerats kommer att ligga kvar och det tillkommer också nya, men med något lägre frekvens. Anledningen är att vi detta år kommer att satsa mer på andra delar av plattformen, med målsättningen att göra kunskap tillgänglig för så många som möjligt.

Anna Sandins råd till föräldrar

  • Var källkritisk till vad du läser och tar del av på sociala medier – och kontrollera var informationen kommer från.
  • Allergiska symtom är individuella och beror på en mängd olika faktorer, som till exempel ärftlighet och ålder. Det kan göra det svårt att generalisera från andras erfarenheter när det gäller det egna barnets symtom och effekt av behandling.
  • Gå gärna med i patientföreningar och forum på nätet för en större gemenskap och möjlighet att få redskap och inspiration till att hantera vardagen med fokus på möjligheter.

Text Zandra Zernell Foto Phokus