Sandras stora dag med idolen Amy
När livet är fullt av sjukhusbesök och mediciner kan man behöva få uppleva något roligt, som får en på andra tankar. Att för en dag få glömma allt det jobbiga och få träffa någon man ser upp till eller prova någon aktivitet man drömt om blir ett positivt minne för livet.
Saker gemensamt
Sandra strålar när hon berättar om sin aktivitetsfyllda dag, och mötet med idolen. Hon tycker om konståkning, så hon fick träffa Amy Deasimont, som tränat konståkning tidigare, på en isbana och åka skridskor tillsammans. Efter skridskoåkningen åkte de taxi till ett vip-rum på ett hotell inne i Stockholm. Trots att Amy är femton år äldre än Sandra fann de varandra direkt, även om Sandra var lite nervös.
– En kul grej var att det visade sig att Amy också har astma – och tar samma astmamedicin som jag! Vi fikade och satt och pratade i en timme, och jag gav några presenter som jag hade gjort till Amy, och jag fick autografer av henne på skivor och papper, säger Sandra.
– Vi pratade om allt mellan himmel och jord. Hon hade kul humor! Vi hade kontakt på nätet efteråt, men tyvärr blev det strul med mitt konto sedan och då tappade vi kontakten.
Dagen innehöll en rad andra aktiviteter också. Utöver att träffa sin stora idol fick Sandra åka limousin inne i Stockholm, bo på hotell och gå på spa och bio, men Sandra är helt klar över vad hon tyckte var allra bäst:
– Att få träffa Amy såklart!
Ovanlig astma
Sandra är en aktiv tjej, med många intressen och aktiviteter. Hon spelar gitarr, målar, har ridit och simmat och gör gymnastik hemma. Gymnastiken, till exempel att hoppa studsmatta och stå på händer, är bra för att få upp slem, förklarar hon. När hon, över en bit chokladkaka, berättar sprudlande om sin dag i Stockholm är det lätt att glömma bort att hon har en utmanande sjukdom.
Sandra har en ovanligt svårbehandlad typ av astma som kallas brittle asthma. Det innebär att den är instabil, och kan ge väldigt svåra astmaattacker. Ända sedan hon var liten har hon tillbringat mycket tid på sjukhus, och en vanlig förkylning kan leda till livshotande attacker. Problemen gör också att hon lätt får lätt bakterier i lungorna som kräver antibiotika, och hon har därför flera olika sorters nebulisatorer hemma som hjälpmedel för att inhalera, och hon har en maskin som renar luften när hon sover, för att hjälpa till att få bort slem.
Flera i familjen har astma, men Sandra är värst drabbad. Varför kan inte läkarna svara på. I höst ska hon träffa en genetiker, för att se om det kan ge några svar.
– Det värsta året var 2014, då åkte hon in och ut på sjukhus hela tiden, och hamnade i respirator, berättar Sandras mamma Susanne. Hon fick höga doser av alla mediciner och stora mängder magnesiumdropp. Ett tag var hon så dålig att läkarna funderade på att söva ner henne.
Ger inte upp
Familjen försöker skapa en så normal tillvaro som möjligt för Sandra ändå, och de törs resa trots astman.
– Man får ta en dag i taget, säger Susanne. Man vet aldrig vad som händer, eller om man kommer behöva åka in, men för några år sedan lyckades vi till och med åka till Legoland!
Ibland har det varit svårt att få andra barn i skolan att förstå hur det är för Sandra, och varför hon till exempel behöver stanna inne på rasterna när det blir kallt, och hon har blivit retad för astman. Trots svårigheterna utmanar Sandra sig själv hela tiden, även om det är jobbigt för henne att anstränga sig. Hon vill tävla mot sig själv, och se hur mycket hon klarar av.
– Men om jag kunde träffa en ande i en lampa – sådär som i sagorna, säger Sandra, då skulle jag önska att jag fick en diagnos, som innebar att man kunde säga “ta det där, så blir det bra sedan”.