– Det blev bra när allt landat
För Hanna Nielsen var den första tiden på vuxenavdelningen turbulent. Sedan blev det riktigt bra. Även om hennes astma försämrats är den ändå mer stabil och antalet besök på akuten färre.
– I början var det kaos för många, men i slutändan har det ändå blivit bra.
Hanna fick förkylningsastma som barn och som trettonåring utvecklades den till svår astma. Vårdcentralen remitterade henne vidare till allergiavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Astman var svårbehandlad och det tog tid att komma fram till vilka mediciner som fungerade.
– Jag mådde inte så bra i perioder, men jag fick jättefin hjälp, minns Hanna.
Varaktighet gav trygghet
I början bytte hon läkare några gånger. Samtidigt som det innebar att hon fick börja om med utredningar fanns också fördelar med att träffa nya läkare, med nya idéer på behandlingar. Efter ett tag blev läkarkontakten mer varaktig och många av sjuksköterskorna jobbade också på avdelningen en längre tid. Det skapade en trygghet. Eftersom Hannas astma kan försämras hastigt behöver hon ibland få mediciner utskrivna snabbt.
– Det var jätteskönt att kunna ringa och känna att de hade koll på mig. Min astma svarar inte på mediciner som den borde svara på och det är väldigt viktigt att läkaren känner till det. Annars står man och stampar och riskerar att bli sämre och sämre.
Kontinuiteten har inte bara varit betydelsefull medicinskt utan också socialt. Om läkaren känner patienten och hens livsmål är det lättare att komma fram till den optimala medicineringen.
– Det viktigaste för mig har varit att få bra betyg, men i perioder var min astma så dålig att jag bara orkade vara i skolan halvtid. Då kunde min läkare hjälpa mig med intyg så att skolan kunde ordna med rätt stöd.
Tagit eget ansvar
Eftersom astman bröt ut i tidiga tonår har Hanna alltid tagit ett stort eget ansvar. Hennes mamma Åsa har också varit insatt men om sjukdomen brutit ut när Hanna var yngre hade hon haft ännu mer koll.
– Hanna var ganska stor när hon blev sjuk och hon har dessutom varit intresserad av att lära sig mer om sin astma, berättar Åsa Nielsen.
På inbokade sjukhusbesök brukade läkaren i första hand prata med Hanna. Hennes föräldrar fanns med som stöd.
– Därigenom kunde Hanna gradvis ta alltmer ansvar och det funkade väldigt bra för oss alla. Om ens barn vuxit upp med en sjukdom, som krävt mycket hjälp, kan det nog annars vara svårt att släppa taget, tror Åsa.
Överflyttad till vuxenvården
När Hanna fyllde 18 år skrev barnläkaren en remiss till Karolinska sjukhusets allergimottagning och hon fick en kallelse dit. Hemma pratade familjen en del om övergången.
– Vi fick ingen direkt information från sjukhuset utan, precis som i andra situationer, tog vi själva reda på det vi undrade över, säger Åsa.
Det första halvåret på vuxenavdelningen var turbulent. Vid det inledande besöket mådde Hanna dåligt, allergin var besvärlig och hon hade varit inlagd på sjukhus några dagar. Som alltid när hon ska träffa nya läkare var hon nervös.
– Personkemin är så viktig och därför är det alltid pirrigt att träffa en ny läkare. Man måste kunna förstå varandra, säger Hanna.
Den första tiden skulle hon ha en sjuksköterska från barnsjukhuset och en läkare från vuxenvården. Syftet var att skapa en kontinuitet.
– Det var bra tänkt, men tyvärr fungerade det inte så väl eftersom det var för svårt att få tag på sköterskan mellan besöken, tycker Hanna.
Sjuksköterskan jobbade vanligtvis på barnavdelningen och svarade därför sällan på det telefonnummer Hanna skulle ringa.
– Eftersom jag kan bli väldigt dålig snabbt måste jag kunna få tag på min sjuksköterska för att omgående få mediciner. Hon behövde sedan få tag på min läkare, som jobbade på vuxenavdelningen. Även om tanken var god fungerade det inte. Jag var dessutom tvungen att ringa själv. På barnavdelningen kunde mina föräldrar ringa.
Överlämningen klar
Efter en period föll bitarna på plats och Hanna övergick helt till vuxenavdelningen. Där blev det en stor medicinsk förbättring. Som vuxen fick hon tillgång till andra mediciner så även om hennes astma, sakta men säkert, blivit sämre har den ändå stabiliserats.
– Jag upplever att vuxenvården har större erfarenhet av min svårbehandlade astma. Jag har också själv blivit mer påläst, vet mer vad som funkar och inte, säger Hanna.
Till en början följde Åsa med på Hannas läkarbesök för att också hon skulle få information. Men för något år sedan märkte hon att hon faktiskt inte förstod vad Hanna och läkaren pratade om. Då var det dags att helt lämna över.
– Eftersom Hanna alltid haft mycket koll själv kändes det bra. Det hade nog varit svårare om hon fått astma som mindre barn. Nuförtiden har jag inte koll på hennes medicinering men jag kan höra på Hanna när en förkylning gått för långt och det börjar bli dags att söka hjälp, säger Åsa.
Skillnad på akuten
I tonåren behövde Hanna söka akutvård för andningsbesvär nästintill varje månad. Nu har det bara behövts några gånger per år. Men på akuten har det varit en stor skillnad i bemötandet. Medan föräldern har en självklar plats på barnakuten har det inte varit lika givet på vuxenakuten. Ibland har det varit svårt att få personalen att släppa in Hannas föräldrar och det har lett till onödiga felmedicineringar.
– Om en ung vuxen är dålig och inte kan andas borde det vara positivt om någon av föräldrarna är med, säger Hanna.
– Kan man inte andas kan man ju heller inte prata. När ett barn mår dåligt tar man föräldrarna till hjälp men på vuxenakuten klipper man det bandet. För Hanna ledde till onödigt lidande. Nu däremot känner de oss på akuten och vet att vi föräldrar också är ganska pålästa. Nuförtiden funkar det bra, fortsätter Åsa.
Fortsatt stöd hemifrån
Samtidigt som Hanna tycker att 18 år är en lämplig ålder för övergången är det en hektisk tid med slutspurt i skolan, flytta hemifrån, jobba eller studera vidare.
– Det hade varit bra om övergången varit klar innan alla andra förändringar sker, tycker Hanna.
Eftersom Hanna kom in på sin utbildning i Stockholm kunde hon fortsätta bo hemma en period och sedan flytta till en lägenhet nära familjen.
– Att hon bor nära har gjort det lättare. Det hade varit mycket tuffare om hon flyttat långt bort. Nu kan hon vara hemma om hon blir dålig, säger Åsa.
Drömscenariot
Efter den turbulenta starten är Hanna jättenöjd med övergången och vuxenavdelningen.
– Det blev väldigt bra när allt landat. Jag är väldigt nöjd med min läkare och sköterskor, säger Hanna.
Drömövergången hade varit ett överlämningsmöte med den gamla och nya läkaren tillsammans med patienten. Ett personligt möte förmedlar annan information än det som står i journalerna.
– Det är bra om den nya läkaren känner till hur ens liv ser ut i övrigt. Jag var inte säker på att jag skulle kunna studera vidare på grund av astman. Men det har gått jättebra, berättar Hanna.
Under hösten valdes Hanna till vice ordförande i Unga Allergiker, en förening som jobbar med ungas astma- och allergifrågor på nationell nivå.
– Det kan vara till stor hjälp att kunna träffa andra som delar ens erfarenheter. Det är skönt att veta att man inte är ensam, tycker Hanna.
Tips till dig som står inför en övergång
• Var beredd på att behöva berätta hela din sjukdomshistoria en gång till, oavsett om den nya läkaren fått en rapport eller inte. Läkaren kommer att vilja skaffa sig en egen uppfattning om vem du är.
• Stå på dig. Skriv upp det som funkar eller inte funkar med din behandling.
• Tala om för läkaren vad du har för mål med ditt liv. Då får de en bra bild av hur du mår och vad du vill göra,
• Ta med någon på första besöket. Det kan vara svårt att träffa en ny läkare.
Unga Allergiker
är en ideell organisation för barn och unga, 6–29 år, som har astma och allergi eller tycker frågorna är viktiga. Att vara medlem är gratis. Läs mer på ungaallergiker.se.