Spetspatienter ska bana vägen för kroniskt sjuka

Delaktighet och aktiv medverkan istället för maktlöshet och passivitet. Det bör vara normen när kroniskt sjuka möter vårdgivare, anser forskaren Sara Riggare. Just nu pågår ett projekt för att ta fram ett nationellt kompetenscentrum för spetspatienter.

En patient som har god kunskap om sin sjukdom och därför själv får ta vissa beslut om behandlingen. Så lyder definitionen av spetspatient i nyordslistan 2017. Den som myntade uttrycket heter Sara Riggare och är själv spetspatient liksom doktorand i digital egenvård på Karolinska Institutet. Sedan mer än 30 år lever hon med Parkinsons sjukdom, en diagnos hon fick med stor fördröjning; symtomen kom i tidiga tonåren men rätt diagnos ställdes först när Sara var 32 år gammal.

Gammaldags syn

Ordet spetsanvändare är sprunget från engelskans ”lead users”, en term som används inom IT och design och på svenska översätts spetsanvändare. Men det som fick Sara Riggare att skrida till handling för två år sedan var en skämtsam låt och musikvideo av läkaren och artisten Henrik Widegren, ”Googla aldrig dina symtom”.
– Den fick bägaren att rinna över kan man säga. Jag och många med mig reagerade starkt på videon för att den uttrycker en gammaldags syn på patienten som alltid hjälplös och behövande. Alltid tärande, aldrig närande, för att förenkla. Problemet är att ironi inte funkar ovanifrån. Den hade varit lustig om det inte vore så att man i vårdmötet som patient är helt maktlös. Jag är extremt påläst men har ändå ingen makt över vårdmötet om det är en läkare jag inte känner eller som inte vill resonera. Det blev en gnista som fick det här ordet att komma fram.

Sara Riggare märkte att många intresserade sig för det hon sa, både de som jobbar med att förändra vården och patienter; hur hon hanterar sin sjukdom med egenmätningar, egna efterforskningar och medicinoptimering.
– Jag förstod att vi har mycket att lära av varandra, och att vi behöver få kännedom om varandra. Därför ville jag lyfta det en nivå för att undersöka det tvärgående, både nationellt och över diagnoser.
Sagt och gjort. Sara, som redan då var forskare på KI, sökte ett anslag från Vinnova och satte i maj 2017 samman gruppen som nu kommit halvvägs in i projektet med att ta fram ett nationellt kompetenscentrum för spetspatienter. Hösten 2019 är det avslut på första delen. Då ska man ha kartlagt behov och inventerat brett vilka möjligheter som finns: Vad gör spetspatienter? Vad behöver de? Ett femtontal personer med olika kroniska sjukdomar har djupintervjuats och ett slags ”rollista” har utkristalliserat sig.
– Vi har sett i materialet att de här patienterna antar olika roller, och det ska vi nu fördjupa och studera vidare.

Nio roller

Rollerna Sara Riggare pratar om är: Aktivisten – som engagerar sig politiskt eller i patientföreningar, Egenvårdaren – som gör allt för att förbättra sin egen situation, Hackern och Trackern – som använder teknik och egenmätningar på olika sätt, Samarbetaren – som anpassar men också förminskar sin kunskap i kontakt med vården för att inte stöta sig, Projektledaren – som samordnar sina många vårdkontakter själv, Kunskapssökaren – som har koll på senaste forskningen, Kommunikatören – som skriver och talar i olika forum, och till sist Entreprenören – som använder sina sjukdomserfarenheter för att bygga företag.
I denna första lista finns nio roller som fungerar överlappande, enligt Sara Riggare. Samma person kan ta flera roller samtidigt eller olika roller vid olika tillfällen, egenvårdare är till exempel en roll de allra flesta spetspatienter tar.

Vården måste förändras

Det är ett paradigmskifte inom vården som behövs för att vi ska få ett långsiktigt hållbart välfärdssamhälle, menar Sara Riggare.
– Som det är nu premieras inte egenvård i vårdsystemet, det ses inte som vårdens ansvar. Enligt en undersökning från SKL, Sveriges kommuner och landsting, är vårdens struktur anpassad efter det som fem procent av invånarna behöver. Det innebär att vården överbeskyddar oss i 95 procent av fallen och bränner resurser i onödan.
Den vanligaste kritiken mot spetspatientbegreppet är att det skulle göra livet lättare för de som redan får vård, att de kommer att få ännu mer och bättre vård och att de som inte orkar driva sin sak får mindre.
– Det vore så klart olyckligt, men det är inte målet. Målet är att vi ska ploga vägen åt de som inte kan eller orkar själva. Det finns ett starkt gemensamt drag av altruism i de här rollerna vi ser. Man gör det inte bara för sin egen skull utan för att man också vill hjälpa andra. Spetspatienter är ”paying it forward”.

Sen diagnos

Hon berättar om sin danske vän, som under lång tid led av svår astma och allergi men som genom att vara hacker, tracker, egenvårdare och entreprenör nu mår så bra att han inte längre behöver träffa läkare.
– Han är ett extremfall men jag tänker att vården och teknikutvecklingsföretagen kan lära av oss: av min danske vän, av mig och av det som människor i ert förbund gör. Om man tar in kunskapen på en mer systematisk nivå skulle vi få bättre verktyg och bättre vård.
Det handlar, säger hon, om att tillåta och stötta de patienter som vill, kan och vågar göra mer. Så kan också resurserna räcka längre. Själv har hon antagit åtta av de nio rollerna en spetspatient mer eller mindre frivilligt antar och egenvård är det hon ägnar sig åt mest. Och även om sena diagnoser inte är något hon förespråkar är Sara Riggare tacksam över att den egna diagnosen faktiskt blev så pass försenad som den blev.
– I mitt fall var det faktiskt bra. Om jag hade vetat att jag haft Parkinsons sjukdom hade jag nog inte skaffat familj, blivit civilingenjör eller tagit körkort. Nu höll jag igång fysiskt och mentalt, jag begränsade mig inte och jag följde därför inte den förväntade mallen som säger att man väldigt fort ska bli sämre. Med facit i hand gjorde jag rätt, idag avråder man inte längre Parkinsonpatienter från fysik aktivitet. Men då gjorde man det.
Sara Riggare tycker att det är anmärkningsvärt att WHO:s definition av hälsa, som skrevs 1948, aldrig har uppdaterats.
– WHO definierar hälsa som frånvaro av sjukdom och vård. Med den definitionen kan en person med kronisk sjukdom inte ha hälsa vilket jag tycker är ganska taskigt. Jag pratar hellre om hälsa i närvaro av sjukdom för det kan man faktiskt ha. Hälsa är något man definierar själv.

Fakta

En spetspatient är en patient (eller närstående) som i kontakt med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera ”må-bra-tiden”.

Projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och representanter för patienter, vårdgivare, akademi och företag. Syftet är att ta fram ett diagnosoberoende kompetenscentrum för aktiva patienter (eller närstående). Läs mer på: www.dagenspatient.se
Spetspatienter är mer än ett utvecklingsprojekt. Det är också en större rörelse där begreppet samlar många människor via sociala medier och öppna möten.

Text Louise Cederlöf Foto Christoffer Kern

Relaterade artiklar