Låt barnen komma till tals

Ingen har frågat Anton om han vet hur hans allergi påverkar honom och varför han måste ta medicin. Inte förrän helt nyligen när han deltog i ett astmaläger i Idre som Astma- och Allergiföreningen i Stockholms län ordnade.
–– Det var första gången jag fick lära mig om astma, allergi, eksem och sådant. Vi fick lära oss hur man inhalerar på rätt sätt också. Det hade min läkare inte berättat och inte de på apoteket heller.
Det var första gången Anton träffade andra barn med astma.
–– Det som är bra med kompisar som har astma är att de inte frågar varför jag tar medicin, säger han.

Pratar med mamma

När Anton var liten märkte hans föräldrar Henrik och Sofia att han inte mådde bra. Han fick svårt att andas, och ögonen var svullna och kliade, men det dröjde några år innan han fick någon diagnos. Föräldrarna frågade på sjukhuset om det kunde vara allergi men fick svaret att det kunde det inte vara eftersom de själva inte var allergiska. Så småningom blev det i alla fall en allergiutredning.
Den läkare som Anton hade tidigare berättade inte hur viktigt det är att medicinera regelbundet och tillräckligt mycket. Men besöken hos läkaren var trevliga. Hon var noga med att hälsa på Anton och att fråga honom och inte bara mamma. Anton minns inte riktigt, så hans mamma får berätta. Men han kommer ihåg att det fanns ett lekrum och att det satt en papegoja i taket.
Nu är Anton äldre och har bytt läkare för att kunna få hyposensibilisering. Läkaren vänder sig mest till mamma när de är på sjukhuset och det är oftast hon som ställer frågor, berättar Anton.
–– Särskilt när vi åker in akut. Då pratar de bara med mamma.

Tagen på allvar

Moira är nöjd med sina möten med sjukvården.
–– De tar mig på allvar och har alltid förklarat på min nivå. Men jag har inte fått särskilt mycket information om min astma. Mamma eller pappa är alltid med när jag träffar doktorn. Det känns tryggt även om jag kanske skulle klara mig på egen hand.
Just nu handlar det mest om att få hyposensibilisering, Moira får en spruta var sjätte vecka mot katt och gräs och hon märker att det hjälper, åtminstone lite. Men hon är mest allergisk mot häst.
Moiras storebror Hjalmar är också allergisk. Deras mamma Miriam minns att när barnen var mindre hade hon gärna velat ha egna möten med läkaren någon gång emellanåt för att kunna prata om sin oro utan att barnen hörde.
Moira har aldrig protesterat mot den behandling hon fått även om hon alltid har tyckt att spirometrin är väldigt tråkigt.
–– Man måste blåsa det värsta man kan gång på gång för att de ska kunna mäta lungkapaciteten, och det är bara att göra som de säger.
Både Moira och Anton säger att de är ganska goda vänner med sin astma och allergi. Men de vet båda två vad de skulle göra om de blev av med den. Skaffa hund! Moira vet till och med vilken ras hon skulle ha, en Shetland sheepdog.
–– Alla barn i fem, sexårsåldern vill väl ha hund. Den längtan kanske håller i sig särskilt länge när man vet att det är omöjligt, säger hon.

Underskattar barns kompetens

Anton och Moira har blivit bra bemötta i sjukvården.
–– Men det händer ofta att barn och ungdomar inte kommer till tals i viktiga frågor som rör dem själva, säger Tove Rinnan och Ann-Marie Stenhammar, som arbetar med projektet Egen växtkraft som Handikappförbunden har tillsammans med Barnombudsmannen.
Barn och unga har förmåga att reflektera och formulera sina åsikter, men vuxna underskattar deras kompetens och gör dem inte delaktiga i samtalet. Det gäller särskilt barn med funktionsnedsättning. Barn är kompetenta att vara delaktiga och delaktigheten främjar deras hälsa och utveckling.
–– Det är vanligt att vuxna tror att de vet vad barnen vill, men barn och vuxna har ganska ofta olika syn på vad som är viktigt för barnen. När barnen får ta plats förvånar de ofta omgivningen. Om man då respekterar barnet tänker man om och gör kanske på ett annat sätt än man hade tänkt, säger Ann-Marie.
Barn med funktionsnedsättning har ofta många vuxna omkring sig och det fattas många beslut som gäller barnen. Föräldrarna kämpar för att barnen ska få det stöd de behöver, deras svårigheter måste redovisas gång på gång, och tiden är ofta knapp. Så även om barnet är med blir det lätt ett samtal mellan vuxna, över barnets huvud.
Det första som behövs för att barn ska få en chans att säga vad de känner och tänker är att de vuxna anser att de har något att säga, att det är lönt att fråga och invänta svar.

Mänskliga rättigheter

Projektet Egen växtkraft vill bidra till att vuxna runt barn och unga med funktionsnedsättning förstår varför det är viktigt att barn kommer till tals och hur de kan stödja barnets delaktighet. Projektet ska bland annat resultera i en handbok för föräldrar och personal och en för barn.
–– Det handlar om mänskliga rättigheter. Både barnkonventionen och funktionshinderkonventionen ger barn rätt att säga sin mening i alla frågor som rör dem själva, säger Tove.
Det är skillnad på vuxnas barnperspektiv och barnets perspektiv. Vuxna ser till vad som bäst främjar barnets utveckling i framtiden medan barnet ser vad som är bäst här och nu. Att ha barnets perspektiv är att betrakta barn som aktiva personer i sin egen sociala situation, förklarar Ann-Marie.
–– I projektarbetet har vi hört människor säga: ”Hur skulle det se ut om barnen fick bestämma?” och vi svarar att ofta är det faktiskt rätt att barns vilja får råda i frågor som gäller dem. Men även om det inte går, för det gör det ju inte alltid, ska barnen vara med och föra fram sina åsikter och få förklarat varför beslutet blev som det blev. Det ska vara ett samtal mellan föräldrarna, barnet och personalen och barnet ska inte behöva känna att det är lönlöst att säga något.

Så blir barn mer delaktiga

Så här kan man göra för att barn och unga med funktionsnedsättning ska bli mer delaktiga.

• Personal:
  Skicka en särskild inbjudan till barnet och en till föräldrarna inför mötet.
  Placera barnet i förgrunden under mötet.
  Vänd dig till barnet och försök att fånga barnets intresse från början.
  Ibland är det bra att först träffa barn och föräldrar var för sig och sedan tillsammans.
• Föräldrar:
  Förbered dig inför mötet tillsammans med ditt barn och fundera på vad ni ska ta upp.
  Förmedla information till barnet.
  Både föräldrar och personal:
  Fråga alltid vad barnet vill och ge barnet den tid som behövs för att tänka och svara. Visa att ni är intresserade av vad barnet säger, till exempel genom att bekräfta och upprepa svaret.
• Politiker och chefer:
  Satsa på att höja kompetensen om barn i sjukvården, hos LSS-handläggare och andra som möter barn med funktionsnedsättning i sitt arbete.