– Patientutbildning inom allergivården är obefintlig

Barnallergologen Caroline Nilsson pekar på att egenvårdsutbildning inte hinns med. I Stockholm läns astma- och allergiförening har man tagit saken i egna händer och ordnar varje år en kombinerad skid- och utbildningsresa till Idre. Där bidrar medicinsk expertis och umgänget med andra familjer till att både föräldrar och barn får nya kunskaper, vänner och vågar prova nya saker.

En gång om året arrangerar Astma- och Allergiföreningen i Stockholms län en patientutbildning i Idre. Upp till tjugo barn och en förälder per barn följer med på den veckolånga resan, där de får utbildning av allergiläkare, barndietist, barnallergisjuksköterska och barnsjukgymnast. Alla ingår de i det team som är med dygnet runt hela veckan.
Patientutbildningarna i Idre har pågått i sju år, och Caroline Nilsson har varit med sedan andra året.
– Jag blev tillfrågad när en kollega inte hade möjlighet att vara med, och eftersom jag varit scoutledare tidigare tyckte jag det lät jätteroligt, berättar hon.

Börjar med brainstorming

Det är en intensiv lägervecka. Både vuxna och barn går i skidskola varje dag. På förmiddagen åker deltagarna slalom, och på eftermiddagen är det längdskidåkning och andra gemensamma aktiviteter på schemat.
Men skidåkning är förstås inte det enda deltagarna lär sig på lägret. Det medicinska teamet turas om att ha astma- och allergiutbildning minst två timmar varje dag med föräldrarna. Barnen får utbildning en timme om dagen, och har dessutom någon fritidsaktivitet, i till exempel en idrottshall, på eftermiddagen.
Första undervisningstillfället med föräldrarna brukar börja med en brainstorming, berättar Caroline Nilsson.
– Då skriver vi upp allt de skulle vilja veta på ett blädderblock. Sedan går vi igenom i slutet av veckan att alla verkligen fått svar på sina frågor. Patientutbildning är otroligt viktigt för patienter och familjer för att kunna förstå sjukdomen, minska rädslan och utbilda dem att göra rätt vid till exempel anafylaxi, fortsätter Caroline Nilsson. Varje år återkommer samma frågor från familjerna. De vill veta hur en allergisk reaktion sker – vad som händer, och varför.

Hinns inte med

På resan till Idre är barn och vuxna i olika grupper för att man ska kunna anpassa undervisningen till barnens åldersnivå, men för att inte diskrepansen ska bli för stor mellan vad föräldrar och barn lär sig går man ändå igenom ungefär samma saker i båda grupperna. Alla deltagare får till exempel prova att injicera adrenalin med en autoinjektor.
– Det finns flera studier som visar att många inte vågar ta sin adrenalinpenna, vilket är det viktigaste läkemedlet vid en svår allergisk reaktion, säger Caroline Nilsson.
– I dag finns det tyvärr inte utrymme för egenvårdsutbildning inom ramen för den vanliga sjukvården då produktionsmålen går före. Det finns inte tid i samband med ett vanligt läkarbesök. Detta leder inte till att det finns en brist på sådan utbildning – utan den är obefintlig!

Egen kock

De senaste lägren har det främst varit mellanstadiebarn som deltagit, och några barn som gått i sjuan, eftersom det är en fördel om gruppen är homogen åldersmässigt, så att undervisningen kan hålla en nivå som passar de flesta.
De flesta av barnen har matallergier, och många av dem tycker att det känns otryggt att äta någon annanstans än hemma och i skolan, och i början finns det ofta en oro inför måltiderna hos deltagarna.
– Då är det som en liten utmaning bara att göra det här, säger Caroline Nilsson.
Lägerdeltagarna äter i en egen matsal, skild från hotellets övriga gäster, med egen kock och egen serveringspersonal. Dietisten har också en viktig roll vid måltiderna, och kontrollerar innan varje måltid att maten står så att det är minimal risk för kontamination.
– Vi har inte haft något missöde en enda gång, trots att vi haft svårt allergiska barn med oss, så efter ett tag lägger sig oron.

Lättare att hantera

De gemensamma aktiviteterna under veckan gör att familjerna lär känna varandra.
– Det är viktigt för barnen. Att vara tillsammans med andra med liknande bekymmer gör att man inte känner sig så ensam, betonar Caroline Nilsson. I slutet av veckan sitter inte barnen och äter med sina föräldrar längre, utan är med kompisarna.
Det medicinska teamet finns tillgängliga dygnet runt, och har med sig akutläkemedel, men det har inte behövt användas. De akuta behov som uppstår brukar vara skidåkningsstukade fötter, som sjukgymnasten får ta hand om.
Fysisk aktivitet – och att våga röra på sig – är också väldigt viktigt för barn som har astma, och även om man känner av kylan och snön är det ett bra tillfälle att lära sig hur man hanterar det. Det viktigaste med egenvårdsutbildning är att förståelse för sjukdomen också gör att den blir lättare att hantera, anser Caroline Nilsson.
– I år var det tjugoåtta grader kallt. När det är så kallt och snökanonerna är igång kan man lätt få astma av partiklarna. Då är det bra att man kan visa att det går att hantera ändå, säger Caroline Nilsson, och tillägger roat att den som faktiskt fick mest astma av kylan inte var en av kursdeltagarna utan sjuksköterskan i teamet!

Fakta

Patientutbildningen anordnas av Astma- och Allergiföreningen i Stockholm för stockholmsmedlemmar. Urvalet bland de sökande görs genom en bedömning utifrån det medicinska behovet. 2018 kostade resan 4250 kronor per familj. Det fanns också möjlighet att söka bidrag från Astma- och Allergiföreningen i Stockholms läns fond.

Text Susannah Elers Foto Johanna Norin