Vart ska min mormor ta vägen?

Det kom ett fint och angeläget brev till Allergia som var skrivet av Rebecca Johansson och handlade om hennes mormor. Läs Rebeccas egna ord om sin oro för mormodern som lever med svår doftöverkänslighet.

Vad har du på dig just i detta nu? Du har tvättat dina kläder i tvättmedel och sköljmedel, som du tycker doftar gott. Du har duschat och använt schampo, balsam och kanske en hårinpackning?
Efter duschen smörjde du in kroppen med en lotion, som du tycker luktar ljuvligt. Du har kanske även på dig din parfym efter detta för att du vill lukta gott. Kanske har du hårspray eller vax i håret som doftar. Ska du gå och jobba nu?

Osynligt handikapp

Min mormor, Ingvor Andersson har ett handikapp, en sjukdom. Den syns inte men den finns där. Sensorisk hyperreaktivitet – multiple chemical sensitivity, doftöverkänslighet. Känslig tänker du kanske då. Livshotande svarar jag!
Hon var 37 år när hon upplevde de första symtomen. Hon bodde i en villa i samhället med sin man och fyra barn. Efter att ha varit hemmafru ville hon utbilda sig på Komvux. Dålig ventilation i skolsalar och ångor från whiteboard-pennor gav henne riktiga influensasymtom. Ofta gick hon hem från lektionerna.
Därefter försökte arbetsförmedlingen hjälpa henne med ett jobb på ett kontor, men huset hade lokaler som användes för vitt skilda ändamål, bland annat fanns ett screentryckeri och en motorverkstad. Kemikalier, bensin- och oljeångor och tobaksrök letade sig in i hennes rum och bröt sakta ner henne.
Till sist kollapsade hon i trapphuset. En lång sjukskrivning följde och därmed också en besvärlig kamp med myndigheterna.
Hon flyttade så småningom ut på landet och trodde att hon kunde finna en plats med frisk luft.

Möttes av misstroende

Det var svårt för mormor att bli tagen på allvar på vårdcentralen. Hennes barns läkare insåg dock att hon hade någonting helt annat än luftvägsproblem och remitterade henne till allergologen som ställde rätt diagnos efter en omfattande utredning.
Vi har inte hittat något botemedel. Ibland tar hon luftrörsvidgande medicin men hon försöker framförallt att undvika det ämne som ger symtom.
Symtom som känslan av att ha influensa med värk och skakningar i kroppen. Hon hostar mycket, ögon och näsa rinner och hon får väldig stark värk i ögat och i huvudet. Ibland får hon också näsblod.

Ingen plats för spontanitet

Allt vi tar för givet blir utmaningar och problem för min mormor. Hon kan inte ens ta emot post eller presenter. Allt måste först vädras, inte minst omslagspapper. Allt som kommer in i huset kan orsaka reaktioner. Många maträtter är uteslutna, framförallt de som skapar stekos.
Något så enkelt som att springa ner till Icabutiken för att ketchupen är slut eller ta en snabb kaffe på stan med en väninna, det kan inte mormor göra!
Morfar köper doftfria tvättmedel och hygienartiklar, men det hjälper inte alltid – de kan vara ”doftsmittade” om de har stått på samma hylla som ordinarie utbud.
När jag och mina syskon var små hade vi speciella ”mormors-kläder” som vi använde när vi var och hälsade på. De fanns hos mormor, och hade tvättats i doftfritt tvättmedel. Jag växte upp med detta som ”normalt”! Att man inte kunde spontant hälsa på mormor och morfar. Jag och min familj levde ett parfymfritt liv. Även om vi använde parfymfritt så var det ändå en förberedande process innan vi kunde hälsa på.
Först när jag var 16 köpte jag min första parfym då jag ville ”vara som alla andra”. Jag revolterade och började röka också. Jag ville köpa den där rosa schampoflaskan som kompisen hade.
Känsligheten skapade en isolering för min mormor. Det är svårt att ha vänner och att träffa sina fyra barn och barnbarn utan mycket omfattande planering. Bäst går det att mötas utomhus. Om det blåser ute så underlättar det att hon har vinden i ryggen och att vinden tar med sig dofterna ifrån henne istället för till henne.
Dofter hindrade också mormor under en period då hennes mamma var dödssjuk och inlagd på sjukhus. Hon ville så gärna besöka sin mamma men det gick bara inte.

Sjukvården ingen fristad

Inte ens sjukvården – som har en restriktiv doftpolicy – är en säker plats. Många gånger har sjukvårdspersonalen på sig parfymer, deo, rakvatten eller har tvättat sig med doftrika tvålar och schampon.
Jag jobbar som undersköterska i hemtjänsten och jag VET att det finns personal som sprutar på sig parfym innan arbetet, på toaletten inne på kontoret. Jag VET att personal röker. Jag VET att även sköterskor och läkare i hemsjukvården använder dofter och parfymer på arbetstid!
Ilskan över att vårt samhälle blir allt mer insvept i dofter och kemikalier, gör att min mormor försöker få upp ögonen hos politiker. Samhället och sjukvården ska vara till för alla, även om man inte tål dofter.
Så, vem ska ta hand om min mormor när hon blir såpass gammal och sjuk och eventuellt behöver äldrevård?

Text Rebecca Johansson Foto Jens Eliasson

Relaterade artiklar