Vab-dagarna räcker inte till

Astrid, två år, blir lätt förkyld och varje gång får hon dessutom astma. Det gör att ersättningsdagarna får vård av barn från Försäkringskassan inte räcker till.

Försäkringskassans avslag slår hårt. Det blir inga pengar till Charlotta Lennartsdotter och hennes familj när dottern är hemma och sjuk.
– Mitt barn har en infektionsastma som kräver intensiv behandling i långa perioder. Taket på 120 dagars tillfällig föräldrapenning per år slår undan benen på familjer i vår situation, konstaterar Charlotta, som tänker strida för sin rätt att vårda sitt sjuka barn.

Jag slutar aldrig kämpa

På golvet i vardagsrummet står en färgglad rutschkana i plast. Det är en av tvååriga Astrids favoritleksaker. Det piper och rosslar i luftrören när hon med stor iver springer runt och leker. Hennes mamma Charlotta Lennartsdotter säger kärleksfullt att Astrid gör henne lycklig och stolt. Den lilla tjejen har stor aptit på livet och låter inte sjukdomen fördunkla tillvaron. Tryggt ser hon fram emot att tillsammans med sin mamma mata familjens höns, plocka ägg och titta på grannarnas hästar, ovetandes om hur sjukdomen påverkar familjens liv både socialt och ekonomiskt.
– Jag önskar att det fanns en större förståelse från samhällets sida för hur det kan vara att leva med barn som har infektionsastma, säger Charlotta.

Taket är nått

Hennes arbete som filmare har flyttat hem till huset för jobb i korta stunder och morföräldrarna finns nästgårds. Det senaste året har Astrid varit så dålig att de 120 dagar med tillfällig föräldrapenning för vård av sjukt barn som man har rätt till är slut. Trots läkarintyg nekas familjen ytterligare dagar för att vårda Astrid.
– Man kan få dispens om utebliven behandling är en fara för barnets liv. Astrid däremot anses för frisk, men vad skulle hända om hon inte får sina mediciner fyra gånger om dagen?
Tanken skrämmer. Inte bara konsekvensen av utebliven medicinering för ett barn med svåra andningsbesvär utan också bristen på empati inför dessa familjers situation.
I köket står inhalationsapparaten som Astrid måste använda fyra gånger per dygn. Genom den får hon kortison, luftrörsvidgande medicin samt slemlösande. Hon äter dagligen Singulair som blockerar svullnader i luftrören och behöver vid svåra infektioner utöver detta extra luftrörsvidgande mediciner var tredje timme och ett kraftigt verkande kortison som hämmar hennes inflammationer. Ibland räcker inte det.
– Är hon riktigt dålig får vi åka in till sjukhuset eller till barnläkarmottagningen för extra medicinering. Det kan behövas flera dagar i rad.

Soffan blir centrum

Ett par dagar på dagis räcker för att den infektionskänsliga dottern ska bli sjuk. Charlotta försöker se det positiva i situationen och tänka på samvaron med Astrid som en förlängd föräldraledighet.
– Att få mer tid med henne är ju fantastiskt, även om jag hade velat att det var under andra omständigheter.
Att slippa oroa sig för ekonomin vore en lättnad i en tillvaro med oro och sömnbrist tillsammans med isoleringen sjukdomen medför. Charlotta visar på den inbjudande soffan. Den står mitt i ett rum som flödar av ljus, genom fönstret skymtar man Mälaren och tvärs över vattnet Mariefred.
– Just nu är soffan centrum för mitt och Astrids liv. Här sitter jag med henne när hon ska sova för om hon ligger ner samlas det för mycket slem i luftrören. När hon sover middag lägger jag henne över axeln så att andningsvägarna ska hållas öppna.
Nätterna är naturligtvis besvärligare.
– Hostan brukar ge med sig vid fyratiden på morgonen.

Onödig gräns

Det är få barn som är så pass sjuka att de behöver vara hemma för omvårdnad mer än 120 dagar per år. Så få, att det verkar onödigt med en gräns som ställer till problem för föräldrar som redan är hårt pressade.
–Ingen som jag har talat med på Försäkringskassan har kunnat förklara varför den här gränsen på 120 dagar finns eller vad den är bra för. Det är ett politiskt beslut som jag önskar att Astma- och Allergiförbundet kunde strida mot.
Regeln är faktiskt så ovanligt utnyttjad att inte ens de på Försäkringskassan har kunskaper om den, konstaterar Charlotta.
– Informationen växlar beroende på vem man pratar med. Jag har fått flera olika besked och blev i ett första skede lugnad när en handläggare förklarade att det räckte med ett läkarintyg för att få rätt till ytterligare dagar tillfällig föräldrapenning.
Något som alltså inte visade sig stämma.

Socialt nätverk

Charlotta slänger en blick mot sina föräldrars hus. Det är de som står för avlastning och omväxling.
– Jag och min man har fantastiskt engagerade människor omkring oss, men vad händer med ensamstående föräldrar som kanske inte har vårt sociala nätverk? Vad ska de leva av? Har man det så här är man egentligen för trött för att strida.
Men Charlotta är stark, engagerad och orädd. Hon har slagits för sin föräldrapenning som egen företagare, tagit upp kampen mot försäkringsbolag som inte lever upp till den barnförsäkring som utlovats och som nu kämpar för rätten att kunna vårda sitt sjuka barn.
– Jag tänker naturligtvis överklaga Försäkringskassans beslut. Jag slutar aldrig kämpa, och jag hoppas verkligen att det kan vara till hjälp för andra för det ska verkligen inte behöva vara så här.

FAKTA Infektionsastma

För tilltäppande/hindrande luftrörsbesvär hos späd- och småbarn utan allergi brukar diagnosen infektionsastma användas, i dagligt tal även kallat förkylningsastma. Så länge det inte finns några allergiinslag är prognosen gynnsam. Symtomen skiljer sig inte från symtomen vid allergisk astma. De flesta barn som vårdas på sjukhus för astma eller astmaliknande symtom har infektionsastma.
Vissa barn med enbart infektionsutlösta besvär kan med tiden utveckla även allergiska symtom, varvid deras astma i regel försämras. Omvänt är virusinfektioner den vanligaste orsaken till försämrad astma även hos barn med allergisk astma.

Källa: Svenska barnläkarföreningen

Vilka regler gäller?

Mats Mattsson, verksamhetsansvarig Försäkringskassan

Hur gör man för att få tillfällig föräldrapenning utöver de 120 dagar man har rätt till per kalenderår?
– Om man har ett allvarligt sjukt barn kan man få obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning, då krävs ett särskilt läkarintyg.
Vad anses vara ett allvarligt sjukt barn?
– Ett barn anses allvarligt sjukt om det finns ett påtagligt hot mot barnets liv eller om barnet får en behandling där det finns fara för barnets liv utan behandling. Till exempel om man har en tumörsjukdom.
  Men om ett barn med svår infektionsastma inte får behandling kan det inte längre andas, är inte det en fara för barnets liv?
– Det är inte lätt att dra gränsen. Vi tar hänsyn till läkarintyget men tar också hjälp i bedömningen av försäkringsmedicinsk rådgivning. Det är inte sjukdomen i sig utan tillståndet som är avgörande, precis som man med en cancerdiagnos kanske inte är berättigad tillfällig föräldrapenning under hela sjukdomsförloppet.
Vad kan man göra om man som förälder är i behov av att vårda sitt barn men får avslag?
– Eftersom vi inte har haft anledning att pröva om tillstånd som astma är en allvarlig sjukdom så välkomnar vi att man går vidare till förvaltningsdomstolen och får det prövat.

Text Annica Wennström

Relaterade artiklar

Senaste artiklarna