Tamira lever med unikt syndrom

Tamira Johansson är den enda i Sverige som har fått diagnosen Lane-Hamiltonsyndromet, en allvarlig komplikation av celiaki med blödande lungor som följd.

Tamira Johansson hade nyligen fyllt trettio när hon en dag i oktober förra året hostade upp klumpar av koagulerat blod.
– Oj då, tänkte jag och ringde mamma. Hon trodde att ett blodkärl hade brustit och lugnade mig, berättar Tamira.
Men det skulle visa sig att mamma, trots att hon är en erfaren sjuksköterska, hade fel. Tamiras långa resa mot diagnosen celiaki med Lane-Hamiltonsyndromet hade börjat.
– Jag som alltid har varit den som har varit friskast i familjen, säger Tamira Johansson och skakar på huvudet.

20 människor i världen

Det tog nästan ett år att få reda på vad det var för fel på Tamiras lungor.
– I maj i år fick jag veta att jag har celiaki, precis som min syster, som också fick det när hon fyllt trettio. Men det dröjde ytterligare en månad innan läkarna var överens om att blödningarna i mina lungor har ett samband med celiakin, att det är Lane-Hamiltonsyndromet.
Ungefär 20 människor i världen lider av detta syndrom, som ger blödningar i lungorna och betecknas som mycket allvarigt. För varje ärr på lungorna kommer patienten närmare en lungtransplantation.
– Från början trodde läkarna att min celiaki kunde hållas i schack med hjälp av rätt kost men det var svårt. Tänk att aldrig mer få äta nybakt bröd, aldrig mer pizza! Jag fuskade några gånger. En liten bit här, en liten bit där, tänkte alltid att det här sista gången. Blödningarna kom tillbaka.

Kortisontabletter

I augusti i år hostade hon så mycket blod att hon blev rädd.
– Men vi var på semester och jag ville inte förstöra den. När vi kom hem ringde jag lungmedicinska avdelningen, på Universitetssjukhuset i Linköping, och fick komma direkt. Jag hade de största blödningar på lungorna som de sett hos mig hittills, och jag fick kortison intravenöst i tre dagar.
Sedan dess äter Tamira Johansson kortisontabletter. Hon har fått gå ner från ursprungsdosen 60 mg per dag till hälften så stor dos, och hoppas få minska medicineringen ytterligare, för att på sikt sluta med kortisonet helt.

Inga begränsningar

Det är så mycket hon vill hinna med och hon vägrar låta ett ovanligt syndrom stå i vägen.
Fiol har hon spelat sedan hon var fem år gammal. När det var dags för gymnasiet gick hon frisörprogrammet i Norrköping och tre år senare hade hon gesällbrevet i handen.
– Mitt problem har aldrig varit vad jag ska göra, utan vad jag ska bestämma mig för av allt det jag vill göra. Det finns inga begränsningar! säger Tamira.

Iväg till Australien

Efter studenten jobbade hon som frisör i drygt ett halvår på en salong i Norrköping, innan det bar iväg till Australien, för att upptäcka den delen av sina rötter. Tamiras mamma är från Australien.
På University of Newcastle studerade hon till musiker. Hon har också studerat svensk folkmusik på nyckelharpa vid Erik Sahlströmsinstitutet i Tobo, utanför Tierp. Nu läser hon vid Stockholms musikpedagogiska institut.
Till våren är hon färdig musiklärare. Under tiden jobbar hon som frisör.

Kortisonets biverkningar

Hon drömmer om ett bröllop i vitt nästa sommar. Och barn.
Tamira Johansson älskar barockmusik och hela 1700-talet med de vackra kläderna och allt som hör barocken till. Hon vill ha en vacker, vit bröllopsklänning men grubblar på hur hon kommer att se ut i en sådan, när hon ser kortisonets biverkningar i spegeln.
– Jag var inte smal förut men nu har jag fått det här månansiktet, suckar hon och det blänker till i ögonen.
– Och jag blir lätt jättevarm och har enormt sötsug emellanåt. Jag vet att det är biverkningar av kortisonet men det är jobbigt ändå.

Att hinna med organsiaserad motion eller idrott finns inte på kartan just nu.
– Jag jobbar heltid, pluggar på halvtid och spelar i två orkestrar med övningar varje vecka och konserter på helgerna, det går inte att hinna så mycket mer.
Hon har prioriterat att sova när hon har tid i stället.
– Jag försöker hjälpa kroppen. Men jag måste äta Imurel också, en cellgiftsliknande medicin, så barn är inte att tänka på nu och så har jag börjat tappa hår också.
Så skrattar hon åt eländet och påpekar:
– Det är ju bra att jag är utbildad hårfrisörska.

Text Vera Frankova

Relaterade artiklar