Patient med inflytande på forskningen

Vad händer om patienterna släpps in i forskningen? Blir resultaten annorlunda? ”Brukarmedverkan i forskningen” började som ett projekt, men har nu blivit en permanent verksamhet. Allergia träffade Susanne Hejra som har varit forskningspartner i lite över ett år.

Susanne Hejra var mitt uppe i sin magisteruppsats i distriktssköterskeutbildningen när hon blev tillfrågad om att bli så kallad forskningspartner.
– Jag var lite tveksam när jag först fick frågan, men samtidigt hade jag länge velat engagera mig i Astma- och Allergiförbundet. I dag är jag jätteglad för att vara med, jag har inte ångrat mitt beslut, säger Susanne Hejra när vi besöker henne i hemmet i Täby.

–Om min medverkan kan vara till nytta för någon annan är jag nöjd

Hon och de andra utvalda deltagarna fick en intensiv tvådagarsutbildning på en kursgård utanför Stockholm. Under utbildningen fick de lära sig grunderna i en forskningsprocess, hur en sådan ser ut från ax till limpa, de diskuterade etikfrågor och vad det innebar att vara forskningspartner.
I slutet av 2009 klev Susanne Hejra in i forskningsprojektet RHINE 2, ledd av professor Christer Janson vid Uppsala universitet. I RHINE 2, som är en internationell långtidsstudie och startade redan 1990, tittar man på astma, allergi och luftvägsbesvär hos befolkningen för att ta reda på vad det är som gör att man insjuknar och vilka faktorer som är involverade i att man tillfrisknar.

Tala för andra

Att vara forskningspartner innebär att företräda en stor grupp andra patienter, med liknande besvär som man själv. En talesperson för andra i samma sits. För Susanne Hejra, som själv har astma, diverse allergier och dessutom allergiska barn, har det varit en av de saker som varit både roligt och spännande, säger hon.
– Om min medverkan kan bidra till något bra och vara till nytta för någon annan, då är jag nöjd. För det finns de som inte kan prata för sig själva och då är det viktigt att någon annan kan göra det åt dem. Jag har lärt mig mycket på att vara med, jag kan svara på frågor på ett tydligare och säkrare sätt.
Susanne Hejras medverkan har hittills handlat om att vara med på möten, bland annat ett internationellt sådant i Köpenhamn, delta i telefonkonferenser och så förstås en mängd inläsning av dokument. Men framför allt har hon varit delaktig i den enkät som studien använder sig av; ett omfattande frågeformulär som kommer att gå ut till ett stort antal personer. Susanne har läst frågorna, berättat vad hon tyckt och på så sätt bidragit med patientperspektivet. Under 2011 hoppas hon få möjlighet att träffa de som svarat på enkäten och ställa flera, egna frågor.

Mål och syfte

Syftet med projektet är att öka brukarmedverkan och inflytandet över den medicinska forskningen, samt att forskningen blir till mer nytta för Astma- och Allerigförbundets medlemmar. Ett annat mål är att de resultat man kommer fram till också implementeras i vården, och inte bara publiceras i en vetenskaplig tidskrift. Professor Christer Janson berättar att detta med brukare i forskningen, var något som han och kollegorna diskuterat tidigare, men inte gått vidare med. Vilka fördelar ser han då med att ha en patient med i forskningen?
– Jag ser tre saker: Metodiken – går frågorna att förstå? Är frågeställningarna relevanta för patienterna? Och till sist, snabbare implementering när allt är klart. Där tror jag brukarinflytandet kan vara jättestort, säger Christer Janson och syftar bland annat på artiklar i Allergia och andra tidskrifter, att effektivt sprida resultaten via patientföreningar så att de berörda kan dra nytta av det.

Patientrocken på

Susanne Hejra är som redan nämnts, distriktssköterska. Något som gör henne extra lämplig som forskningspartner, enligt Christer Janson. Själv funderade hon i början på om hon skulle klara att hänga av sig ”sköterskerocken” och bara behålla ”patientrocken”.
– Jag hade det med mig när jag klev in i det här och trodde först att det skulle vara till nackdel att jag har båda ”rockarna”. Men nu känner jag att det gynnar mig att ha den professionen i bakfickan. Jag hade inte förstått hälften av vad de pratar om på mötena annars, säger Susanne Hejra.
Trots det tror Susanne Hejra ändå att man som forskningspartner kan bidra med något bra, oavsett vilken bakgrund och vilket yrke man har. Enligt Christer Janson är RHINE 2 ganska lättförståelig och de projekt som patientföreningar stödjer brukar vara tämligen kliniska i sitt upplägg. Däremot kan vissa delar vara mer ”labbmässiga” och knepigare att förstå utan rätt utbildning.

Kulturkrock i forskarvärlden

Att förstå fackspråket är en sak. En annan del är att faktiskt våga säga vad man tycker, kanske kritisera något man tycker är mindre bra. Hur har det fungerat för Susanne Hejra?
– Jag har kunnat ställa frågor till Christer Janson utan problem. Jag upplever att han lyssnar och tar till sig det jag säger och kan förklara saker på ett bra sätt. Olika projekt kan ju vara på olika sätt, personkemin kanske inte alltid stämmer, men vi har en bra kommunikation tycker jag.
Marie-Louise Luther, som varit ansvarig för projektet Brukarmedverkan i forskningen på Astma- och Allergiförbundet, påpekar att man inte behöver vara högskoleutbildad för att vara en bra forskningspartner. Däremot bör man vara intresserad av forskning, ha egen erfarenhet av kronisk sjukdom och kunna avsätta tid. I genomsnitt två timmar i veckan uppskattar till exempel Susanne Hejra att hon lägger på att vara forskningspartner.
– Man behöver kunna delge egna erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom utan att bli privat och kunna föra fram åsikter och kommunicera ut det man tycker. Det kan vara lite speciellt att göra det i en forskargrupp, att föra fram åsikter om deras forskning, säger Marie-Louise Luther.
– Jag tror att det ibland kan bli en kulturkrock i början, forskarna förstår inte alltid vad den här personen ska bidra med och vice versa. Under projekttiden har det handlat om att ta fram en metod för brukarmedverkan. Vi har fått lära oss vad som har fungerat bra och mindre bra. Nu när brukarmedverkan blir en del av förbundets verksamhet ska vi fortsätta använda det vi lärt oss.

 

FAKTA

Brukarmedverkan i forskningen är ett samarbete mellan Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och Psoriasisförbundet. Totalt har ett 50-tal personer från de olika förbunden utbildats till forskningspartners, varav tio från Astma- och Allergiförbundet.
Projektet startade 2008 och är nu i avslutningsfasen. I februari hålls en slutkonferens där såväl en extern som en intern utvärdering ska presenteras. Från 2011 kommer dock varje förbunds forskningsfond att själva administrera Brukarmedverkan i forskningen, vilket betyder att verksamheten kommer att fortsätta.

Text Lena Granström