När maten blir ett problem

Vårsolen lyser utan att värma när vi sent en onsdagseftermiddag träffas på Astma- och Allergiföreningens lokaler i Malmö och slår oss ned kring ett runt bord. Fyra föräldrar med det gemensamt att deras barn lider av svår födoämnesallergi. Ylva Holmström, Hans Hansson och Tina Andersson har varsin pojke i tioårsåldern medan Ingela Gammelbys pojke är några år yngre. Pojkarnas problem började redan i spädbarnsåldern.

Tina: Henrik hade mycket eksem som liten och min mamma tyckte att vi skulle kolla honom eftersom jag själv hade eksem som barn. Han var femton månader när vi fick reda på att han var allergisk mot bland annat mjölkprotein, ägg och soja. Min första tanke var att nu kan han inte äta någonting.

Ylva: I vårt fall så började det när Jonathan var två månader. Då hade han eksem över hela kroppen och det visade sig att han hade omfattande allergi mot bland annat födoämnen. Det är som du säger att man fick en chock. Det var tufft, speciellt de första åren innan vi lärde oss hur han reagerade om han fick i sig något han inte tålde. Men vi hade tur och fick in honom på ett allergidagis och det var en oerhörd stor trygghet för oss.

Hans: Emil var tre månader när han fick sin diagnos. Då hade han nästan inget skinn på kroppen eftersom han rev sönder sig. Han fick ha handskar på sig dygnet runt. Vi tvingades ta bort en massa saker från kosten och den blev så begränsad att vi till slut gick till en dietist för att få vitamintillskott. När han var arton månader så var han så tunn att en läkare sa att nu måste vi göra något. Vi kom fram till att han fick äta socker direkt ur skålen och då vände det.
De första månaderna efter diagnosen gick åt till att hitta rätt i kostdjungeln. Det var en uppgift de till stor del fick sköta själva och alla fyra efterlyser ett större stöd från sjukvården.

Ylva: Vi fick information och listor av en dietist och sedan fick vi klara oss själva. Jag sökte mig till mailinglistor för föräldrar till barn med astma och allergi där jag kunde bolla mina tankar och det hjälpte mig oerhört mycket.

Tina: Jag kände mig väldigt ensam eftersom jag inte hade någon i min omgivning med samma problem. Jag önskar att sjukvården hade haft en föräldragrupp där vi hade kunnat stötta varandra till en början.

Hans: Jag tycker att sjukvården borde ta reda på hur vi kände oss och engagera sig utifrån det. Nu fick vi störst nytta av att utbyta erfarenheter med andra föräldrar.

Ingela: Jag känner att jag fick tidigt stöd från sjukvården och de hjälpte mig att bli insatt i vilken mat jag kunde äta under tiden som jag ammade Jens. Jag upplevde det som en mjukstart till dess att Jens skulle börja äta själv, men flera gånger frågade jag Jens allergiläkare om de inte kunde starta upp en föräldragrupp där vi som hade barn med liknade problem kunde utbyta erfarenheter. Det skulle ha underlättat för mig.
Under åren har både de och deras barn lärt sig vad deras kost får innehålla och de är inte rädda för att ställa krav på sina matbutiker.

Ingela: Ibland känner de inte till de olika produkterna och andra gånger skyller de på att de måste köpa in så stora partier att maten blir gammal de har sålt den. Butikerna har lite olika inställning, men jag tycker att de stora butikskedjorna är duktiga.

Hans: Det händer att jag mailar producenten direkt om jag inte hittar en produkt ute i butikerna. För några år sedan träffade jag en representant för ett företag och klagade på deras pris eftersom en liknande produkt var flera kronor billigare. Efter några veckor hade de sänkt priset. Man måste ligga på.
Ingela: Samtidigt har vi tur som är föräldrar nu. Det finns ett enormt utbud av mat i dag jämfört med för bara tio, femton år sedan.

Ylva: Jo, det är mycket bättre idag, men jag minns att jag blev ledsen när någon av Jonathans klasskamrater på hans förra skola fyllde år och föräldrarna kom med världens Disneytårta och Jonathan fick sitta där med sin Piggelin. Det var jobbigt när han kom hem med tårarna rinnande och berättade att han så gärna skulle vilja smaka.
Att ha ett barn som inte kan äta allt är inte bara ett problem för familjen. Även omgivningen påverkas.

Tina: Det är många bekanta som tycker att det är knepigt, så vi har valt att antingen äta hemma eller så tar jag med mat till Henrik. Det är tryggast för både honom och dem vi ska besöka.

Hans: Jag håller med. Ska vi ha lugn och ro så känns det bättre att ta med sig mat. Det har vi gjort många gånger.

Ylva: Trots att Jonathan fyllt tio år så tycker många i vår omgivning att det fortfarande är väldigt jobbigt.

Tina: Jag tror att det beror på rädsla. De vet vad som kan hända om det blir fel och du vill inte utsätta någon annans barn för det.
Pojkarnas relation till kamrater blir också speciell och det finns en risk att deras umgänge blir begränsat.

Ylva: Jonathan har en liten klick bästa kompisar. Hans andra kompisar tror jag är lite styrda av att föräldrarna inte vågar ta hem honom.

Tina: Henrik har också en begränsad grupp med kamrater och han har blivit en hemmaunge som jag brukar säga. Men ska han gå hem till någon så skickar jag med en påse bullar eller något annat så han kan bjuda sina kompisar på det. Det fanns en period i skolan då han har blev mobbad för sina besvär. Då gick jag dit och pratade med barnen. Jag tycker det är lättare att prata med dem än med föräldrarna. Barnen tar till sig vad man säger och förstår om man förklarar allvaret för dem. Nu har vi inte de bekymren längre.

Ylva: Jonathan har kommit upp den åldern att han börjar bli medveten om att han är annorlunda och det vill han inte vara. Han vill äta och göra allt som alla andra gör. Det har börjat gnaga på honom väldigt mycket.

Hans: Emil kom hem en dag förra året och stortjöt för att han aldrig skulle bli frisk. Då funderade jag på vad jag skulle göra för att kunna ligga steget före nästa gång. Två dagar senare hände samma sak och då tog jag med honom till ett köpcenter. Vi satte oss på ett kafé och tittade på människorna som passerade förbi. Det kom folk med käppar och någon som hade brutit benet och när vi pratade om det han började förstå att det fanns andra som också hade ett handikapp.

Tina: Henrik säger att han hatar att vara annorlunda och att vara sjuk. Det är tufft som förälder för jag ser att han har det jobbigt och då försöker jag förklara och visa på olika alternativ han kan äta.

Hans: Emil är tokig i fotboll. När vi såg någon i rullstol så sa jag att han inte kunde spela fotboll och det gav Emil lite perspektiv på sin egen situation.
När barnen är små är det både naturligt och nödvändigt att föräldrarna tar ansvar för dem, men när vågar de släppa på kontrollen?

Ingela: De tar själv tidigt ansvar och förstår riskerna. Jens var bara fyra, fem år när han förstod vad han blev sjuk av.

Hans: När vi går och handlar så går Emil och läser själv på förpackningarna. Det har han gjort i två år för han vill äta så mycket som möjligt och han kommer med än det ena och än det andra. Men det är en stor risk att barnen blir överbeskyddade.

Tina: Är det någon som har bra tips för att det inte ska bli så tar jag gärna emot det. Jag brukar säga till Henrik att han ska vara försiktig och då svarar han; jag är väl inte dum i huvudet, men jag är mer orolig än vad han är.

Hans: Vi måste våga prova på olika saker. Emil har varit på fotbollsläger och min fru ville inte skicka iväg honom, men han var borta en hel vecka och det gick bra eftersom jag hade förberett allting innan med hans mediciner och krämer.

Ingela: Vi får inte skrämma barnen för det som finns ute i världen utan vi måste låta dem få prova inom vissa ramar så det inte medför någon fara för dem.

Ylva: Jag tycker att vi har rätt att gå ut och äta på restaurang och när vi gör det tar vi kontakt med personalen innan så de vet att vi ska komma. Sedan kan det trots det hända att Jonathan får en reaktion, men då försöker jag avdramatisera det hela. Om Jonathan ser att jag blir orolig och stressad så blir även han rädd och på något sätt så måste han bli stark i sin sjukdom. Men hur modig man vågar vara beror ju på hur pass svår reaktion barnet kan få.

Tina: Vi undviker att gå på restaurang eftersom Henrik kan få sådana kraftiga reaktioner. Men jag tycker att det är synd att vi har blivit så försiktiga. Vi åker alltid på husvagnssemester och det har vi valt för då kan vi laga all mat själv. Jag ser det inte som ett tvång för vi tycker det är jätteroligt och Henrik älskar det. Men jag kan önska att vi skulle våga åka utomlands, men vi är för fega.

Ylva: När vi flyger så packar vi med oss mat i kylväskor och lämnar in det som bagage. Sedan tar vi alltid med oss information på det landets språk som vi reser till. Jag skriver den själv och sedan får jag den översatt. Jag är väldigt drastiskt och skriver att Jonathan kommer att dö om han får i sig detta för att de ska förstå att det är allvar. Jag har också skrivit ned vilka mediciner han använder om vi skulle hamna på sjukhus.

Hans: Vi tar också med oss mat på resan och sedan är hamburgerkedjorna nödutgången. De finns överallt i världen.

Ingela: Jag vågar inte heller åka utomlands, men när vi reser inom Sverige så ringer jag alltid till hotellet i förväg och berättar om vår situation. Det gör jag i samband med att jag beställer resan. När vi åkte till Astrid Lindgrens värld för två år sedan hade jag med mig en jättestor kylväska med mat som jag ställde in i restaurangens kylskåp. Sedan serverade personalen Jens frukost ur hans egen kylväska. De var väldigt tillmötesgående.

Hans: Min hustru kommer från Indonesien och första gången vi reste till Bali kontrollerade jag att vi inte hade mer än en timmes resväg till sjukhuset.
De enas om att det är svårt att vara spontan när man har barn med födoämnesallergi, men att det mesta trots allt går att genomföra med rätt förberedelser.

Hans: Om inte vi vågar gå på restaurang eller resa med våra barn så lär sig inte samhället att ta hänsyn till dem. Vem ska lära dem om inte vi?