Mycket att säga om hud

I vintras bildades ett eksemnätverk inom Astma- och Allergiförbundet. Det har sin huvudsakliga verksamhet via internet, men har också anordnat uppskattade möten med föreläsare i olika ämnen.

– Kommer du ihåg den där tv-serien V, med ödlorna som kröp fram ur människoskinnet, så där känner vi oss ibland, skojar Elisabeth Ulin Karlsson.
Det är mycket skämt och skratt när hon och Ulla-Carin Nyquist träffas. Båda har haft svåra eksem sedan de var spädbarn och har med sin långa erfarenhet intagit en luttrad och stundtals galghumoristisk syn på sina problem. Men visst har även de stunder när humöret är nere på botten.

Ulla-Carin: Eksem tar ner självkänslan väldigt mycket. Det är tur att man inte är sjutton år nu, alla ska vara så perfekta i dag.
Det finns väldigt mycket att prata om när det gäller eksem. Kanske för att det inte finns så många definitiva sanningar och konkreta svar. Det blir viktigt att utbyta erfarenheter med andra. ”Vad fungerar för dig?” ”Så här gör jag”.

Elisabeth: Jag har bara varit medlem i Astma- och Allergiförbundet de senaste fem åren. Jag blev sammankallande i den hudgrupp som finns i länsföreningen i Stockholm.

Ulla-Carin: Det var en ren slump att jag började arbeta med eksemnätverket. Jag har engagerat mig för hudfrågor på olika sätt. Jag har gjort en film som heter ”Tunn hud” och jag var med och startade en patientförening på Karolinska sjukhuset. Det var en läkare där, Maria Bradley, som sammanförde mig med ombudsman Eva-Maria Dufva på förbundet.

Elisabeth: Vi hade ett möte med länsföreningen och förbundet och då träffades jag och Ulla-Carin första gången. Då var egentligen banan sopad och klar för att starta nätverket, vi hade mycket idéer och organisationen fanns redan.

Ulla-Carin: Vi hade ju redan goda kontakter med Karolinska. Det finns så mycket man kan göra själv när man har lindrigt eksem, det gäller att prova sig fram efter tips från andra. Läkarna är också intresserade av att höra vad vi patienter har att säga.

Elisabeth: Det är så många som skött sig själva i många år.
Det första mötet som nätverket arrangerade hade grundläggande eksembehandling som tema. Det kom 150 personer, så många fler än beräknat att det blev nödvändigt att byta till en större lokal. Till det andra mötet, om qigong, kom ungefär lika många, men inte samma, personer. Mötena hålls i centrala Stockholm.

Ulla-Carin: Eksemlistan på nätet är bra, den är rikstäckande.

Elisabeth: Och den är alltid tillgänglig. Folk tar upp alla möjliga saker och många svarar. Det är riktiga husmorstips ibland. Man ser att småbarnsmammorna skriver på kvällen, då barnen sover. Det märks att det saknas information till nyblivna föräldrar från vårdens sida. De som inte är drabbade själva känner sig vilsna när deras barn får eksem.

Ulla-Carin: Man blir väldigt glad när någon blir bättre.

Elisabeth: Nätverket bottnar i sådan vänskap och gemenskap. Alla har samma grund, samma erfarenheter. Många som vi fått kontakt med nu är sådana som varit sjuka länge. Det kom många nya medlemmar efter mötena.  En intressant sak som kommit fram genom eksemlistan på nätet är att behandlingsmetoderna skiljer sig åt i olika delar av landet.
Den stora tillströmningen, både till mötena och till nätverket, visar att det finns ett stort behov av att prata om hudfrågor.

Ulla-Carin: Att inte kunna lita på sin egen hud påverkar en så mycket. Tänk på alla uttryck som har med huden att göra; vara hårdhudad, ha skinn på näsan och så vidare.

Elisabeth: Man vet aldrig när utbrotten kommer, det är nästan som att vara manodepressiv. Man är väldigt nära katastrofen hela tiden. Det är både yttre och inre faktorer som påverkar. Samtidigt blir man stark, man är van att slå mot en osynlig fiende.

Två möten per termin planerar de att det ska bli framöver och idéer på teman saknas inte; sex och samlevnad (”hur romantiskt är det med någon som kliar sig hela tiden”), födoämnen, alternativa behandlingsmetoder, kläder, kosmetika (”kanske kan de locka lite yngre deltagare”), eksem i arbetslivet, forskning…Listan verkar kunna göras hur lång som helst. Elisabeth och Ulla-Carin bubblar av entusiasm inför allt som återstår att göra.

Elisabeth: Det vi gör bygger på vår egen erfarenhet, det gör att vi blir trovärdiga.

 

Elisabeth och Ulla-Carins bästa hudtips

  • Prova kamomill, det är en ört som har lugnande och antiinflammatoriska egenskaper. Den kan användas både i salvor och omslag på huden och i te att dricka.
  • Gör något lagom fysiskt som du gillar, som dans eller qigong. Det gör att du fokuserar mentalt på något annat än eksemet.
  • Byt om till luftiga kläder så fort du kommer hem. Flanell är jätteskönt. Klipp bort alla etiketter i kläderna och använd underkläder utan sömmar. Sloggi till exempel är bra.
  • Köp hem mjukgörande kräm i stora förpackningar med pump, gärna med karbamid. Använd den flitigt.

Text Lena Granström