Liten kunskap om FPIES – matallergin som drabbar barn

FPIES står för Food Protein-Induced Enterocolitis Syndrome, eller svår icke-IgE-medierad födoämnesallergi. Sjukdomen ger akuta reaktioner som visar sig ett par timmar efter det att man ätit något man inte tål. Oftast är det soja och mjölk som ger problem, men även reaktioner mot bland annat frukt, kyckling, fisk och ris har rapporterats.
– FPIES är en immunologisk, cellmedierad sjukdom med symtom från mag-tarmkanalen med påverkan på allmäntillståndet. Den klassas som en allergisk sjukdom, men IgE-antikroppar är inte inblandade. Det gör att vanliga allergitester inte ger några utslag. Därför är det svårt att diagnosticera sjukdomen, säger professor Lennart Nordvall, överläkare på barnkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Endast barn drabbas av FPIES

Så vitt man vet är det huvudsakligen barn under ett års ålder som drabbas av FPIES. Symtomen inkluderar häftiga kräkningar, diarré, kraftigt försämrat allmäntillstånd, blekhet och apati. Detta är symtom som stämmer in på många andra sjukdomar, som vanlig magsjuka, tarmvred eller blodförgiftning. När symtomen upprepar sig gång på gång efter att man ätit viss mat så finns det dock anledning att ana ugglor i mossen, menar Lennart.
– Ofta har barnets föräldrar en idé om vilken mat det är som orsakar problemen. När det är konstaterat ska man helt enkelt utesluta detta ur kosten. Sjukdomen brukar dock läka ut efter tre-fyra år. Då finns det anledning att på nytt introducera den mat som tidigare gett problem. Är sjukdomen borta finns det ju ingen anledning att vara onödigt försiktig, utan man kan återgå till normalkost. I enstaka fall finns sjukdomen kvar upp i tonåren. Jag har dock aldrig hört eller läst att någon har återinsjuknat senare i livet.

Lång tid innan symtomen kommer

Det är överhuvudtaget inte många läkare som har stött på sjukdomen – eller som vet om att de gjort det. De första fallen av FPIES beskrevs för cirka fyrtio år sedan, men ändå är sjukdomen alltså relativt okänd. Sambandet med mat är inte alltid uppenbart, och det faktum att sjukdomen sällan orsakar typiska allergisymtom ger såväl läkare som patienter bekymmer.
– Ett problem är att det tar så lång tid innan symtomen kommer. Det gör kopplingen till maten svårare att upptäcka. Detta till skillnad från allergi som beror på IgE-antikroppar, som visar sig mycket snabbt. Den långa tiden från matintag till symtom gör också att man hinner få i sig mycket av det man inte tål, vilket förvärrar symtomen. Men även om FPIES ger ganska svåra reaktioner så finns det så vitt jag känner till inga dödsfall beskrivna, understryker Lennart.

Fler fall av FPIES efterlyses

Eftersom FPIES är så okänd är det svårt att uppskatta hur vanlig sjukdomen är. Utifrån de fall som finns rapporterade kan man tro att den är relativt ovanlig. Lennart har med några kollegor skrivit en artikel i Läkartidningen (nummer 37/2011) där man redovisar sex fall som man känner till i Umeå, Uppsala och Västerås. Men förmodligen finns det många fler.
– Vi pratar om en ”trattkantarelleffekt”. Har man väl hittat ett fall så hittar man ofta fler. Förmodligen är sjukdomen vanligare än vi tror. Det forskas inte så mycket kring detta och det upptäcks kanske bara två-tre fall per klinik och år. Det skulle därför vara intressant att komma i kontakt med fler läkare som har patienter med misstänkt FPIES. Får vi in fall från hela landet har vi en bra grund för att sammanställa ett vårdprogram med riktlinjer för hur sjukdomen ska upptäckas och behandlas. Kunskap om sjukdomen behöver spridas för att vi ska kunna diagnosticera och behandla den bättre, avslutar han.