Filippas astma förändrade livet

Hemma hos familjen Svensson/Erdenstam i Nacka är det full fart på lilla Filippa, 2 år. Inte ett spår av trötthet syns trots att hon har varit inlagd på Södersjukhusets (SöS) barnsjukhus under hela gårdagen. Mamma Cecilia har inte fått många timmars sömn, men berättar att hon börjar bli van.
– Det är ju så här vårt liv ser ut ofta. Vi ligger inlagda på SöS 1-3 gånger per månad, för att Filippa behöver akutvård som t.ex. syrgas, dropp och tätare inhalationer genom natten. Det går inte att själv koppla av och somna när Filippa ligger och kämpar för att få luft, säger hon.

Just i går genomgick Filippa en Spirometriundersökning, som mäter lungornas syreupptagningsförmåga. Resultatet gav inte de önskade värdena, trots att Filippa är helt fri från förkylning och andra infektioner i kroppen. Cecilia berättar att ett nytt medicinschema förhoppningsvis ska bli en positiv förändring.
– Vi får smälta de här resultaten och hoppas på att Filippa svarar bättre på behandlingen nu när vi ska få en annan dosering av astmamedicinen Innovair. Den ges annars bara till ungdomar över 18 år.

Att Filippas astma skulle bli värre än den hos de äldre syskonen Wilma, 4, och Jonathan, 5, förstod mamma Cecilia och pappa Tony när Filippa var runt ett år. Hon hade haft astmaanfall sedan 5 månaders ålder, men den här natten blev det tydligt hur omöjliga anfallen var att kontrollera i hemmet.
– Vi hade åkt in till SöS tidigare på kvällen, men anfallet verkade vara på väg att gå tillbaka så vi åkte hem och gick och lade oss. Efter ca 40 minuter hemma hörde vi att det inte stod rätt till. Det lät som om Filippa helt enkelt höll på att kvävas. Jag hittade henne liggandes på rygg i spjälsängen. Hennes pupiller var små och hon stirrade rakt upp i taket. Bröstkorgen jobbade så hårt att den lilla kroppen var spänd och stel som en pinne, säger Cecilia och fortsätter,
– Jag bröt ihop fullkomligt och skrek till Tony att han skull ringa ambulans. Jag hade hunnit tänka tanken, att nu tar hon sina sista andetag.

Efter fem timmar på SöS hävdes äntligen anfallet på lilla Filippa. Sedan den dagen är det sjukhuset som gäller redan vid de första tecknen på ett kraftigare anfall.

Cecilia berättar att Filippas form av astma är väldigt ovanlig. Anfallen kommer snabbt och Filippa svarar inte på flera av de medicinsorterna de prövat. Efter anfallen tillkommer affektkramper, förmodligen för att Filippa har så svårt att syresätta sig själv. Hon tappar andan och svimmar väldigt lätt. Astmaanfallen kan komma när som helst, men blir extra kraftfulla vid förkylning, när hon utsätts för stark parfym eller rök, eller vid väderomslag och kyla.
– I vintras då det var som kallast hade vi en period när SöS nästan kändes som ett andra hem. Hela teamet med sköterskor hälsade glatt och vant på oss och Filippa när vi kom, säger Cecilia med ett skratt.

Men trots god vård så har sjukhusbesöken, och behovet av att alltid finnas nära SöS om ett anfall skulle komma, tagit mycket tid och inkräktat på friheten i familjen Svensson/Erdenstams vardag. Filippa har inte ännu kunnat börja på förskola pga. sitt handikapp, och det har gjort att mamma Cecilia får vara hemma.
– Jag har inte kvar några föräldraförsäkringsdagar, så det blir tufft ekonomisk i förlängningen. Men vilken arbetsplats skulle jag kunna fungera på och samtidigt ta hand om Filippa? Det finns inga sådana anställningar, säger Cecilia.

Cecilia berättar också att semesterresor och socialt umgänge har fått stå tillbaka. Det finns ingen runt om som kan läsa Filippas signaler så bra som mamma Cecilia och pappa Tony, så någon avlastning går inte heller att få. Ändå försöker familjen att behålla en ”normal” vardag, så gott det går.
– Vi har ju två andra barn, som fortfarande är rätt så små. Det är jätteviktigt för dem att de får ha en barndom som de flesta andra. Vi försöker att dela upp oss mycket. I somras tog t.ex. Tony med sig Wilma och Jonathan till Åland, medan jag och Filippa var hemma, säger Cecilia och fortsätter,
– Aktiviteter som simskola osv. måste också få finnas i de större barnens liv, men visst har vi ett ständigt dåligt samvete över att de har fått bli lite ”större” och ”duktigare”, än vad de egentligen är, på grund av situationen med Filippa.

Ibland har det varit tufft för Cecilia och Tony att få omgivningen att förstå hur svårt sjuk Filippa kan bli på väldigt kort tid. Många refererar till andra personer de känner med astma och kan inte riktigt greppa att det skulle kunna vara så allvarligt som det är för Filippa.

Cecilia beskriver också hur hon kan bli förbannad på hela situationen ibland.
– Vår lilla tjej är så himla social, framåt och pigg. Det gör ont att tänka på hur mycket av en normal barndom hon förlorar, säger Cecilia och fortsätter.
– Hon behöver också få vänner och socialt samspel som alla andra barn. Jag funderar redan nu på hur det blir för Filippa att alltid vara den som inte kan följa med på roliga saker eller hänga med i skolan pga. sina svårigheter, säger Cecilia.

Genom kommunen har en heltidsresurs nyligen blivit beviljad för Filippa, så att hon kan få börja några timmar på förskola så snart de hittat en medicinskt utbildad person som passar för tjänsten. Den lösningen inger ett stort hopp hos Cecilia just nu.

Ur den livssituationen som Cecilia själv benämner som ”kaosartad”, har ändå nya vägar och ljusglimtar letat sig fram. Cecilia har börjat illustrera och författa barnböcker, som just nu trycks upp och redan har köpts in av en stor bokbutikskedja i Sverige. Just nu skriver hon på sin andra bok.
– Kan man inte jobba på en arbetsplats så får man ju hitta på något som man klarar av, eller hur? Det här fungerar med Filippa hemma. En del undrar hur jag orkar med det mitt i alltihop. Men ibland väljer jag bort sömn för att få sitta med mina egna idéer på natten. På något sätt ger det mer energi, just då.

Mitt i kaoset lyckas även familjen tänka positivt om framtiden.
– Vi vet inte hur det blir med Filippa de närmaste åren och det får vi acceptera. Vi är väldigt tacksamma över att vi har fått en fantastisk ansvarig läkare på SöS som vi har fullt förtroende för. Filippas sjukdom formar hela den här familjen. Men vi lever och har det också ofta bra tillsammans, förklarar Cecilia.

Filippa börjar bli hungrig och Cecilia ska laga lunch. Innan lunchen får Filippa sitta en stund med sin Optichamber, för att inhalera en av sina mediciner. Pappa Tony kommer hem en stund och har köpt med sig en fin sparkcykel till Filippa för att hennes natt varit tuff. Filippa börjar genast montera och bygga själv.
– Det är vid sådana här tillfällen som vi ändå känner hur bra vi har det. Nu när Filippa har fått medicin och är glad och uppspelt, då fungerar ju livet för en stund. Det finns ju barn som är svårt sjuka jämt i andra sjukdomar, Filippa har ändå små pauser i sitt jobbiga. På så sätt är vi väldigt lyckligt lottade, avslutar Cecilia.