Felix tränar immunförsvaret

Felix har tränat på att tåla mjölk och det har gjort hans liv tryggare. Men utan läkarstöd är det svårt att komma vidare med toleransträningen – det är en balansgång mellan att våga pröva och att inte ta risker.

När Felix var fyra år började han träna mjölktolerans. Eftersom han reagerade med andningssvårigheter på minsta droppe mjölk var familjen ständigt orolig för att han skulle få i sig något som innehöll mjölkprotein. Med stöd från Nicholas Brodszki på Barnallergimottagningen i Lund fick han börja med en droppe kokt mjölk och sedan långsamt öka mängden och på det sättet öka sin tolerans. När Allergias läsare fick möta honom första gången, hösten 2009, tålde han 10 ml tillagad mjölk, och det gjorde tillvaron betydligt tryggare.
Två och ett halvt år har gått och Felix, som fyller åtta i år, tar emot oss igen, denna gång tillsammans med hunden Figge.
Nu bor familjen i Göteborg och saknar stödet från allergimottagningen i Lund.
– Vi vet att han tål tillagad mjölk i begränsad mängd men det är svårt att komma vidare på egen hand och våga pröva vad han tål av exempelvis ost och smör i maten, säger mamma Marie.

Rädslan finns kvar

Familjen lagar fortfarande mest mjölkfri mat. Eftersom Felix inte tycker om såser eller pannkakor, så är det svårt att öka den dagliga mängden av tillagad mjölk. De vill inte heller prova att öka mängden av mjölkprotein i annan form på egen hand.
För rädslan för att Felix ska få en allergichock med andnöd igen, den försvinner aldrig. Det är snart tre år sedan de testade med okokt mjölk i form av en liten chokladbit och då fick han en kraftig reaktion. Så trots att det skulle vara enkelt att testa med en droppe okokt mjölk i maten vågar de inte riskera en allergireaktion. Till sommaren ska han göra en ny provocering med okokt mjölk i form av glass, ost eller smör på en allergimottagning.
– Efter det hoppas vi kunna fortsätta med att träna och öka Felix tolerans för mjölkprotein, så att han inte behöver vara lika noga med allt han äter och ändå vara trygg. Men vi behöver få råd och stöd från en allergiläkare för att kunna göra det.

Pizza är favorit

Idag har Felix spelat tennis efter skolan och nu är han jättehungrig. Han har bråttom att sätta tänderna i pizzan som fortfarande är hans favoriträtt.
– Ta den andra biten istället, det är för mycket ost på den här, säger Marie vänligt.
Totalt finns det en matsked ost på hela pizzan.
Efter maten får han äntligen lov att spela tv-spel i sitt rum. Det är favoritnöjet, ja till och med roligare än tennis. Och Figge följer med.
När Felix började träna sin mjölktolerans fick han börja med en smula av ett muffins som var bakat med förkokt mjölk. Så småningom kunde han tåla två hela muffins. Felix äter fortfarande muffins för att få i sig tillagad mjölk varje dag. Eftersom han tål riktiga nötter och mandel får han också hasselnötter i sina muffins.
– Det är viktigt att han äter allt han tål för att behålla toleransen för det, förklarar Marie.
För den skull dricker han sojamjölk varje dag. Han måste få i sig soja för det är besläktat med jordnöt och Felix är allergisk mot jordnötter, men inte mot soja. Jordnötsallergin är av den typ som när som helst kan övergå till luftburen allergi.
– En stor fasa är att det ska hända, för det skulle innebära en stor inskränkning i livet.

Jordnötter alltid framme

Marie visar skålen med jordnötter i köket. Först vågade de lägga fram en jordnöt, ökade långsamt, och nu ligger där en hel näve. Den står alltid framme, så att Felix dagligen utsätts för jordnöt i luften. Förhoppningen är att det ska hindra allergin att övergå till luftburen.
– Jag är inte längre mest bekymrad över mjölken. Nu tänker jag mer på risken med jordnötter och min största önskan är att Felix ska få genomgå tolernsträning för jordnötsallergin. Jag har läst om goda resultat från andra länder, men tyvärr görs den ännu inte i Sverige.
Felix är enbart allergisk mot mjölkprotein och jordnötter, men eftersom han reagerar med andningssvårigheter så är en viss rädsla ständigt närvarande i familjens liv. Akutväskan med adrenalinspruta, kortison och antihistamin är alltid med honom, och hans två äldre syskon har övat på apelsiner för att kunna ge sprutan om det skulle behövas.

Skolmaten fungerar

I somras flyttade familjen några kilometer och Felix skulle byta skola.
– Det var fruktansvärt jobbigt! Jag var så orolig för att det inte skulle gå bra med maten, berättar Marie.
Men det blev bra, till och med långt över förväntan. Både kökspersonal och lärare är intresserade och engagerade, och risken för misstag i köket är minimerad eftersom all mat lagas från grunden på skolan.
– Det känns tryggt, även om man aldrig är helt trygg som förälder till ett svårt allergiskt barn. Men vi måste försöka lita på att skola och fritids kan ta ansvar för Felix. De vet ju vad de ska göra om något händer.
I matsalen sitter han tillsammans med läraren och barn som dricker vatten. Vill de dricka mjölk så sätter de sig vid ett annat bord, för Felix reagerar också med nässelutslag om han får mjölk på huden.

Hoppas på nästa koll

Felix är ofta hemma hos sina kompisar, men han brukar aldrig äta något hemma hos dem. Det är ju lätt att missa mjölkprotein som ingår i maten, om man inte är van vid att läsa innehållsförteckningar. Och han har alltid egen fika med sig.
– Egentligen skulle han förmodligen kunna äta en kanelbulle med vanligt smör i eftersom det hettas upp vid bakningsprocessen, men vi vågar ändå aldrig köpa färdiga bullar.
När Felix ska gå på kalas får han alltid med egen godispåse och för det mesta också egen mat. Det känns lugnast så.
– Jag ringer alltid och frågar vad de ska bjuda på. Det har aldrig varit någon som reagerat negativt, men man känner sig ändå besvärlig.
Kanske skulle de inte alls behöva vara så här försiktiga, nästa provokation på allergimottagningen får visa vad Felix tål. Att få veta hur mycket mjölkprotein i olika form han egentligen tål, och sedan kanske kunna öka den toleransen, det skulle göra stor skillnad i vardagen.
– Det gäller bara att hitta en ny läkare som stöttar oss i behandlingen också.

Text Annika Granstedt