Camillas livsviktiga medicin blev dyr

Camilla von Wachenfeldt har inte problem med magen, utan lider av urtikaria med tillhörande angioödem. Ändå blev hon drabbad när en magmedicin lyftes bort från det svenska högkostnadsskyddet.

Att Camilla von Wachenfeldt har levt med en bitvis livshotande allergisk sjukdom i över ett år är svårt att se. Den enda synliga effekten är en något svullen underläpp, men på insidan av Camillas kropp är slemhinnorna svullna. Mest besvärligt blir det i tunga, svalg och luftvägar. Det var i november 2007 som Camilla efter svåra andningsproblem fick söka akut hjälp. Då hade läppen och tungan varit svullna i ett par veckor, men Camilla hade inte haft en tanke på att besvären kunde vara en allergisk reaktion,
– Jag förstod inte att det finns allergier som uppstår utan förklaring. Jag hoppades nog in i det sista att det bara skulle försvinna, säger Camilla.
Efter en utredning på hudkliniken i Linköping fick Camilla diagnosen kronisk idiopatisk urtikaria med angioödem. En allergi med svåra svullnader i kroppens slemhinnor som följd.

Efter en dag med medicinen kände jag en enorm skillnad

Mediciner sattes in, till att börja med en H1-blockerare, men Camillas besvär kvarstod. Camillas läkare lade till Ranitidin, en H2-blockerare som i första hand är en behandling för magsyra och sura uppstötningar, men medicinen har även gett goda effekter vid problem som Camillas. Äntligen kom vändningen,
– Efter en dag med medicinen kände jag en enorm skillnad. Det var som om någon kom och bara lyfte av mig ett tungt täcke! Jag vet inte hur jag hade orkat fortsätta annars. Att få den här medicinen gjorde att jag kunde börja fungera i vardagen med min man och son igen, säger Camilla.

Beskedet

Camillas läkare ordinerade henne att fortsätta med medicinen. Att den ingick i högkostnadsskyddet gjorde att Camilla, vars besvär kräver en relativt hög dos av medicinen dagligen, kunde få bli hjälpt till en human kostnad. När Camilla ätit medicinen i tre månader kom ett besked som gjorde Camillas värld mörkare igen. Alla mediciner som innehåller Ranitidin hade lyfts bort från högkostnadsskyddet av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.
Beslutet grundade sig på att medicinen har verkan för lindrigare former av halsbränna och sura uppstötningar. Detta ger inte upphov till så stora livskvalitetsförluster att medicinen behöver subventioneras med statliga medel enligt TLV. I dag finns i stället bättre och mer effektiva behandlingar mot allvarligare sjukdomar orsakade av magsyra, till exempel magsår. En klen tröst för Camilla,
– Jag har ju varken halsbränna eller sura uppstötningar, utan använder medicinen mot urtikaria. Jag får betala flera tusenlappar extra om året för att få min behandling. Ur ett långtidsperspektiv blir det ganska mycket pengar.

Läkemedelsverket bestämmer

Björn Södergård är medicinsk utredare på TLV. Han förklarar att TLV bland annat följer riktlinjer från Läkemedelsverket när de beslutar om vilka mediciner som ska vara statligt subventionerade och inte,
– Tyvärr så finns inget underlag från Läkemedelsverket som visar att Ranitidin är en godkänd behandling för urtikaria. Har Läkemedelsverket gett indikationer om att en specifik patientgrupp är i behov av en medicin så tar vi all hänsyn till det, säger Björn Södergård.
Enligt Camillas läkare Chris Andersson, klinikchef för allergicentrum på Universitetssjukhuset i Linköping, är det beklagligt att den medicin som gett stor positiv verkan för ett dussintal av hans nuvarande patienter lyfts från högkostnadsskyddet. I dag är det H1-blockerare som i första hand används som behandling för urtikariapatienter, men flera av Chris Anderssons patienter, däribland Camilla, svarar inte fullt ut på den behandlingen. I de fallen har H2-blockeraren Ranitidin som tillägg varit en stor och avgörande del för patientens hälsa och livskvalitet,
– Vi som arbetar med de här patienterna dagligen ser att medicinen har haft god inverkan, men det finns inga konkreta och övergripande forskningsunderlag som kan fastställa att så är fallet.

Varierande behandling

Chris Andersson beskriver det som problematiskt att tydliggöra de gynnsamma effekterna av Ranitidin för den här patientgruppen, just för att besvären och därmed behandlingen kan variera så från person till person,
– Det blir svårt att formulera en konkret och allomfattande behandlingsplan när det rör patienter som har högst individuella symtom. Symtomen kan vara allt från nässelutslag till andningssvårigheter, och därför finns det inte heller några stora studier gjorda. Men den kliniska erfarenheten här hos oss visar att patienter får nytta av att kombinera H1-blockerare och H2-blockerare.
Chris Andersson vill poängtera att högkostnadsskyddet och dess funktion är en fantastisk och välfungerande sak,
– Det här handlar om en lucka, där en grupp patienter har råkat falla igenom. Att se över magsårsmedicin och korrigera preparat i högkostnadsskyddet därefter har säkerligen gjorts på ett bra sätt, men den här gruppen har glömts bort.

Överklaganden avslogs

Enligt Chris Andersson finns det ingen ersättare för Ranitidin. De patienter som blir hjälpta av en H2-blockerare råder han att fortsätta med medicinen, även om det blir kostsamt.
Flera av de läkemedelsföretag som tillverkat Ranitidin har överklagat TLV:s beslut om att ta bort medicinen ur högkostnadsskyddet, men länsrätten har avslagit samtliga överklaganden. Länsrätten slår också fast TLV:s beslut är grundat på objektiva och kontrollerbara grunder. Beslutet följer därmed det så kallade transparensdirektivet, regeringens och EU:s kriterier för hur beslut ska fattas inom statlig myndighet.
Camilla får fortsätta att betala för sin medicin utanför högkostnadsskyddet. Något annat alternativ har hon inte,
– Jag kan ju inte riskera att kvävas, eller få en anafylaktisk reaktion, så jag kan ju inte direkt välja. Jag måste köpa min medicin vad den än kostar. Även om det finns bättre medicin för människor med magsår i dag så har ju vi urtikariapatienter ändå vår sjukdomsbild kvar. Varför ska inte vi kunna få ordentlig hjälp, bara för att vi har en ovanlig sjukdom? Det känns orättvist.

FAKTA/Urtikaria:
Urtikaria kommer från det latinska namnet urtica dioica. Allergin innebär utspridda, oftast kortlivade, kliande upphöjda rodnader i huden och/eller i slemhinnor. Symtomen kan variera från nässelfeberutslag och angioödem till stopp i luftvägarna och anafylaktisk reaktion (allergisk chock). Relativt vanliga orsaker till akut urtikaria är sting från bin och getingar samt överkänslighet för läkemedel, speciellt antibiotika. Urtikaria kan också uppstå utan en viss utlösande mekanism (idiopatisk urtikaria). Om besvären består i mer än sex veckor så kännetecknas urtikarian som kronisk.

FAKTA/TLV:
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, är en statlig myndighet som har till uppgift att pröva om ett läkemedel, en förbrukningsartikel eller en tandvårdsbehandling ska subventioneras av samhället.

Recept Sofia Ölund

Senaste artiklarna