– Alla borde få familjestöd

Under fyra dagar i höstas träffades sju familjer med svårt födoämnesallergiska barn på Södergården i Jämtland. Föreläsningar, aktiviteter och samtal stod på agendan när familjestödsdagarna arrangerades för första gången. Familjen Asplund var med under uppstarthelgen.

Nu blev det inte riktigt fyra dagar för Uppsalafamiljen, snarare två och en halv. Flyget krånglade, dimman var för tät för landning och de fick ta bilen upp till Åre. Det skulle visa sig att samtliga familjer ställdes inför samma transportdilemma. Men alla tog sig dit, förr eller senare.
–– Vi missade hela första dagen, och efter det blev schemat späckat för att hinna med, säger mamma Maria Asplund när vi ses runt köksbordet hemma i radhuset veckorna före jul.
Någon tvekan att köra de sextio milen fanns dock inte, för vara med ville de verkligen. Med två svårt födoämnesallergiska pojkar, Simon fem år och Filip åtta år, har de kämpat för att på hemmaplan lära känna andra familjer i samma situation, något som inte alltid varit så lätt. Och det var också det som lockade mest när de först hörde talas om förbundets nya projekt med familjestödsdagar: möjligheten att få träffa andra familjer som på riktigt vet vad det innebär att stångas mot kommun och landsting för att få till en säker och fungerande förskola och skola, som vet hur mycket tid det tar att hela tiden ligga steget före och som förstår hur tungt det är att själva behöva utbilda den femte nya kocken på dagis på ett år.
–– Oavsett vem vi pratar med här hemma, kan de omöjligt förstå hur vi har det. Dels själva oron över matallergin, men också hur mycket man måste brottas med allt och alla. På Södergården hade alla barn adrenalinpenna, alla hade liknande erfarenheter och det var oerhört skönt, säger pappa Magnus Asplund.

Inga jordgubbsprickar
Ägg, baljväxter, nötter, fisk, alla sädesslag utom havre, mjölk, kakao, sesam, pollen, säsongsvis äpplen och päron, pälsdjur. Så ser listan över Filips och Simons allergier ut. I urval. Och vi pratar starka reaktioner, inte ”några prickar runt munnen av jordgubbar”.
–– Det är livshotande varje gång de ska äta, och äta måste de ju. Det är väldigt stressande, säger Maria och berättar att hon blev lite chockad över att Filips allergi ansågs allvarligare av läkaren som var med på Södergården än vad de tidigare räknat med – nämligen anafylaxi grad 2.
–– Det är under tusen personer i Sverige som har den graden av allergi, och det sätter allt i ett helt annat perspektiv, säger Maria.
Inför familjestödsdagarna, som tagits fram av Astma- och Allergiförbundet i samarbete med Ågrenska stiftelsen och Unga allergikers riksförbund, skickades menyerna med innehållsförteckning fram och tillbaka mellan arrangörer och deltagare ansenliga gånger. Förbundets vandrarhem Södergården har också restriktioner för vad som får föras in i lokalerna. Fisk, ägg och nötter är till exempel inte tillåtna överhuvudtaget.
–– Det var första gången i vårt liv som vi kunde sitta ner och bli serverad mat som någon annan lagat, och vara trygg med den, säger Maria.
–– Och barnen kunde springa fram och tillbaka och hämta själva, allt som fanns där gick ju att äta, fyller Magnus i.
En av kvällarna fick de själva kavla upp ärmarna och stå för middagen, som en gemensam aktivitet. Förrätt, varmrätt och efterrätt. Ett moment som uppskattades, framför allt av åttaåriga Filip.
–– Vi gjorde vinbärskolapaj, säger han förtjust.
Det var också under måltiderna, och bara då, som föräldrar och barn träffades eftersom de var uppdelade i olika grupper med varsitt kursprogram. Även syskon utan allergidiagnos hade en egen grupp.

Fokus på förhållningssätt
Med på familjestödsdagarna fanns också professionell personal i form av läkare, sjuksköterska, dietist och kurator. Läkaren höll i en föreläsning om födoämnesallergi och pratade enskilt med alla barn där de kunde ställa frågor som de kanske funderat över. Men fokus under helgen låg inte på det medicinska, utan mer på känslomässiga reaktioner och förhållningssätt.
–– Även barnen hade gruppsamtal, där de kunde berätta saker som om de åkt ambulans och hur det var. De allvarliga inslagen var uppblandade med mycket lek, både ute och inne, berättar Magnus.
En stor del utgjorde också utbytet av erfarenheter, gärna praktiska sådana. Hur gör man för att få ett högt vårdbidrag och kunna gå ner i arbetstid, var en fråga som Maria till exempel fick och kunde hjälpa till med.
–– Det blev som ett slags självhjälp inom gruppen. Om vårdnadsbidraget kunde jag tipsa om att ta upp slitage på kläder och tvättmaskin eftersom barnen måste byta kläder varje dag när de kommer hem från skolan. Sådana saker. Tyvärr hann vi inte prata så mycket om matlagning, det hade varit kul att få nya recept, säger Maria.
Ett annat inslag var retorik och juridik. Hur ska man prata med en kommunbyråkrat för att få sin röst hörd? Och vad har man laglig rätt att kräva? Vad säger skollagen? Likabehandlingslagen? Vissa saker måste faktiskt kommunen eller skolan se till, det ska inte vara upp till personalens välvilja att lokaler städas, eller att planering görs inför en utflykt någonstans. Magnus jämför med om de skulle haft ett rullstolsburet barn som inte kan ta sig in i gymnastiksalen:
–– Då ligger det inte på föräldrarnas ansvar att se till att det byggs en ramp. Men när det kommer till allergi, då får man sköta allting själv.

Att våga vara besvärlig
Både Maria och Magnus tycker att det bästa med helgen var att få träffa andra, och de upplever att de gick därifrån med lite mer styrka och råg i ryggen än när de kom. Något som kan behövas, inte minst i kontakten med skola och vårdinrättningar.
–– Efter de här dagarna känns det som vi orkar vara besvärliga. För det är svårt att vara påstridig när det gäller ens barn, var går gränsen mellan att se till sitt barns bästa och vara en gnällig förälder? Vi är så beroende av de här människorna och vill inte bli osams med dem, säger Maria.
På frågan om de skulle rekommendera andra allergifamiljer att åka på familjestödsdagar är svaret givet.
–– Ja, absolut. Jag skulle önska att alla fick en sådan här kurs hemma på sin ort, att landstinget ordnade föräldrautbildningar, säger Maria.
Just helhetsgreppet inom vården är något familjen Asplund saknar. Vid rutinbesök hos allergiläkaren borde inte bara pricktester göras, andra typer av frågor borde också ställas till familjerna: är någon i behov av samtalsstöd? Eller: hur går det med maten, vill ni träffa en dietist?

Fanns det något som kunde varit bättre, tycker ni?
–– Det var lite väl tidsoptimistiskt, mer tid till de olika momenten hade varit bra. Sen hade jag gärna velat ha en separerad diskussion för mammor och pappor, för jag tror att vi upplever verkligheten på lite olika sätt. Det hade varit skönt att få höra hur det funkar hos andra, om de andra papporna får skit för samma saker som jag, säger Magnus.
Även Maria tror att delade föräldragrupper hade varit bra.
–– Det här påverkar hela familjen och relationen jättemycket i form av vilka roller man tar. Vem är ängslig, vem är det inte, vem gör mycket, vem gör lite. Därför var det så bra att vi var där allihop, säger Maria.

Namn: Familjen Asplund; Magnus, 42 år, Maria, 43 år, Filip, 8 år, Simon, 5 år
Bor: Uppsala
Allergier: Båda barnen har svåra matallergier

 

Läs mer på: http://astmaoallergiforbundet.se/familjestodsprojektet/

Text Louise Cederlöf